Qualidade dos Cuidados para Pacientes Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) que Vivem com Cancro Grave ou Avançado

Antecedentes:

O cancro entre adolescentes e adultos jovens (AYAs) está em ascensão, com quase 90.000 AYAs diagnosticados nos EUA todos os anos. Embora a maioria seja curada, estima-se que 15.000 AYAs morram de cancro nos EUA anualmente, criando um sofrimento profundo para aqueles cujas vidas são abreviadas e para aqueles que sobrevivem a eles. Os AYAs enfrentam desafios únicos perto do fim da vida (EOL). As circunstâncias trágicas que envolvem vidas jovens abreviadas pelo cancro frequentemente provocam esforços intensivos para prolongar a vida, por vezes ao custo do conforto e da qualidade. Os pacientes, as famílias e até mesmo os clínicos experienciam estas mortes como trágicas, um desvio da ordem natural da vida em que cada geração sobrevive à anterior.

O estudo atual é concebido para garantir que os futuros esforços para melhorar os cuidados sejam orientados pelas perspetivas dos pacientes. Os objetivos do estudo são: 1) medir a qualidade dos cuidados recebidos por adolescentes e adultos jovens (AYAs) que vivem com cancro avançado, utilizando medidas de qualidade centradas no paciente, focando especificamente nas necessidades psicossociais, espirituais e de comunicação potencialmente não atendidas; e 2) avaliar as disparidades na qualidade dos cuidados no fim da vida (EOL) e as barreiras aos cuidados experienciadas por AYAs negros, asiáticos e hispânicos. A nossa investigação permitir-nos-á responder a questões críticas ainda não respondidas e a necessidades não atendidas sobre a qualidade dos cuidados no fim da vida e as barreiras aos cuidados experienciadas pelos AYAs.