I-Coaching tra pari per l'ottimizzazione dell'autogestione attivata negli adolescenti e nei giovani adulti con patologie croniche (PiCASO)

L'aumento dell'aspettativa di vita in quasi tutte le condizioni croniche ad esordio infantile (COCC) ha comportato sfide uniche per adolescenti e giovani adulti (AYA) che lottano per affrontare il carico di malattia associato, gestire le terapie e prosperare mentre sviluppano capacità di autogestione indipendenti , e diventare pazienti attivi e impegnati. Le sfide che influenzano la vita degli AYA sono in gran parte adattative, come apportare modifiche allo stile di vita, aderire a regimi terapeutici complessi e imparare a navigare nel sistema sanitario degli adulti. A questa complessità si aggiunge la necessità per gli AYA di assumere progressivamente maggiori responsabilità di autogestione da parte dei genitori. Promuovere l'autogestione attivata è di fondamentale importanza dato che questo passaggio nella gestione dell'assistenza sanitaria dai genitori e dagli operatori sanitari all'AYA è identificato come la chiave per il successo degli esiti degli adulti. Gli interventi di supporto tra pari sono adatti per affrontare le sfide teorizzate come fondamentali per gli AYA data l'importanza delle relazioni tra pari durante questo periodo. I ricercatori propongono uno studio controllato randomizzato di cinque anni con metodi misti, che includerà 225 AYA (16-22 anni) con COCC, per testare il Peer i-Coaching for Activated Self-Management Optimization (PICASO) rispetto a un gruppo di controllo dell'attenzione . Questo nuovo intervento di salute mobile utilizza un'interfaccia sicura basata su telefono/testo per consentire agli AYA di accedere alla conoscenza, all'esperienza e al supporto strumentale/emotivo di un peer coach qualificato (18-26 anni), che ha già sviluppato l'indipendenza ed è un autosufficiente attivo -manager. I ricercatori determineranno l'efficacia di PICASO sull'autogestione, l'attivazione del paziente, la prontezza alla transizione, la qualità correlata alla salute e la salute emotiva della vita per 12 mesi. I ricercatori esploreranno se età, sesso, razza/etnia, condizione cronica e/o gravità della malattia moderino la traiettoria degli effetti di PICASO sull'autogestione, l'attivazione del paziente, il coping, la salute emotiva e la qualità della vita correlata alla salute. Infine, i ricercatori esploreranno i meccanismi dell'impatto di PICASO descrivendo le esperienze di AYA con l'intervento.