Diminuzione dell'empatia e del riconoscimento delle emozioni nei pazienti con malattie neurodegenerative (Empathy)

Sperimentale: Braccio interventista

Il braccio interventistico riceverà l'opuscolo educativo e completerà i compiti di studio e i questionari.

Comportamentale: Opuscolo didattico

Brochure educativa sulla diminuzione dell'empatia e del riconoscimento delle emozioni nei pazienti con malattia neurodegenerativa

Forma abbreviata di Emotion Evaluation Test (EET) da The Awareness of Social Inference Test (TASIT)

I soggetti guardano brevi video (~ 20s) di attori che eseguono sceneggiature semanticamente neutre che ritraggono una delle sette emozioni di base (felice, sorpreso, neutro, triste, ansioso, spaventato, rivoltato) e devono scegliere l'emozione corretta. Il punteggio massimo è 14 e punteggi inferiori in questo test indicano una maggiore compromissione nel riconoscimento delle emozioni. I pazienti e gli operatori sanitari saranno testati separatamente in una stanza tranquilla. Non viene fornito alcun feedback dopo ogni clip. Agli operatori sanitari verrà chiesto di prevedere la risposta del paziente dopo ogni clip. Verrà calcolato un punteggio di accuratezza del caregiver sottraendo il punteggio TASIT-EET effettivo del paziente e il punteggio TASIT-EET previsto del caregiver.

Valore del materiale didattico

Gli operatori sanitari valuteranno la qualità dell'opuscolo rispondendo a un questionario di 7 domande. Il punteggio massimo è 35, con punteggi più alti che indicano una migliore qualità e utilità dell'opuscolo didattico.

Cambiamento di comprensione prima e dopo la lettura del materiale didattico

I caregiver valuteranno la loro comprensione della diminuzione dell'empatia e dei cambiamenti nel riconoscimento delle emozioni nelle persone con malattie neurodegenerative rispondendo a un questionario di 5 domande. Il punteggio massimo è 25 e punteggi più alti indicheranno che il caregiver percepisce il paziente come capace di riconoscere molto bene le emozioni delle altre persone.

Valutazione dell'empatia del caregiver del paziente

L'empatia sarà valutata utilizzando l'Interpersonal Reactivity Index (IRI), che misura sia gli aspetti cognitivi che emotivi dell'empatia. Gli informatori compilano un questionario self-report di 28 voci che descrive le caratteristiche attuali del soggetto. I punteggi vanno da 28 a 140. Punteggi più alti indicano prestazioni migliori.

Valutazione funzionale del caregiver del paziente

La capacità funzionale sarà valutata con il questionario sulle attività funzionali (FAQ). Gli informatori compilano un questionario di 10 voci che descrive l'attuale capacità funzionale del paziente. I punteggi vanno da 0 a 30 con un punteggio limite di 9 che indica una funzione compromessa e un possibile deterioramento cognitivo.

Valutazione neuropsichiatrica del caregiver del paziente

L'inventario neuropsichiatrico (NPI) verrà somministrato ai caregiver per valutare i sintomi neuropsichiatrici (NPS) negli individui con demenza. L'NPI valuta la presenza delle seguenti NPS nel periodo di quattro settimane: deliri, allucinazioni, agitazione, depressione/disforia, ansia, euforia/euforia, apatia, indifferenza, disinibizione, irritabilità/labilità, comportamento motorio aberrante, sonno e appetito e disordine alimentare. Ai caregiver viene chiesto informazioni sulla frequenza (scala a 4 punti) e sulla gravità (scala a 3 punti) di questi sintomi e sul disagio del caregiver. Un punteggio totale per ciascun sintomo si ottiene moltiplicando il punteggio di frequenza e gravità, dando un punteggio massimo di 144 con punteggi più alti che riflettono una maggiore frequenza e gravità di NPS. Infine, il disagio del caregiver è valutato su una scala a 6 punti.

Stadiazione del caregiver della valutazione della gravità della demenza del paziente

La versione modificata della Clinical Dementia Rating Scale (CDR) valuta 8 domini della demenza globale utilizzando una scala a cinque punti, tra cui: memoria, orientamento, giudizio/risoluzione dei problemi, affari della comunità, casa e hobby, cura della persona, comportamento comportamentale e personalità, e lingua. Viene utilizzato come scala di stadiazione per valutare la gravità della demenza. Viene eseguito attraverso un'analisi semi-strutturata con un caregiver. Nell'analisi verrà utilizzata la somma delle scatole CDR. La somma massima delle caselle è 24 con punteggi più alti che mostrano una maggiore menomazione.

Variazione del carico del caregiver a 1 mese

Lo Zarit Burden Inventory (ZBI) valuta il carico del caregiver nelle persone che si prendono cura di pazienti con demenza. I caregiver hanno compilato un questionario ZBI di 22 item per valutare la quantità di stress da loro sperimentato a causa della demenza della persona. Ogni elemento è valutato su una scala a 5 punti e viene calcolato un punteggio totale prendendo la somma delle singole affermazioni. Il punteggio varia da 0 a 88 e punteggi più alti sullo ZBI indicano un aumento del carico. La variazione del punteggio dall'appuntamento iniziale e il follow-up di 1 mese verranno utilizzati nell'analisi.

Cambiamento dei sintomi dell'umore del caregiver a 1 mese

La Geriatric Depression Scale (GDS) valuta l'umore e la depressione nei pazienti geriatrici e sarà utilizzata per gli operatori sanitari di età pari o superiore a 50 anni. I punteggi vanno da 0 a 15 con punteggi più alti che indicano maggiori sintomi di depressione. La Depression Anxiety Stress Scale (DASS) valuta la depressione, l'ansia e lo stress e può essere utilizzata negli adulti e nei pazienti geriatrici. Il DASS sarà utilizzato per tutti i caregiver di età pari o superiore a 30 anni. I punteggi vanno da 0 a 63 con punteggi più alti che indicano un aumento dei sintomi della depressione. La variazione del punteggio dall'appuntamento iniziale e il follow-up di 1 mese verranno utilizzati nell'analisi.

Cambiamento nella qualità della vita del caregiver a 1 mese

La qualità della vita dell'Organizzazione mondiale della sanità (WHOQOL-BREF) è una misura della qualità della vita auto-riferita di 26 elementi, che misura la qualità della vita in quattro domini: salute fisica, salute psicologica, relazioni sociali e ambiente. Le risposte sono valutate su una scala da 1 a 5, dove i numeri possono essere in ordine crescente o decrescente di soddisfazione a seconda del dominio e dell'elemento del questionario. L'intervallo di punteggio va da 26 a 130 con punteggi più alti che indicano una maggiore qualità della soddisfazione della vita. La variazione del punteggio dall'appuntamento iniziale e il follow-up di 1 mese verranno utilizzati nell'analisi.

Tasso di reclutamento

Numero di individui che hanno firmato il consenso/numero di individui contattati

Tasso di ritenzione

Numero di coloro che rimangono nello studio/numero di partecipanti che hanno firmato il consenso all'inizio dello studio

Tasso di completamento

Numero di diadi con questionario completato/popolazione totale dei soggetti (per completare un questionario, è necessario rispondere a tutte le domande).