Gestione integrata del parkinsonismo atipico: un'assistenza sanitaria domiciliare centrata sul paziente basata sul telenursing (studio IMPACT)

Le persone con parkinsonismo sperimentano una vasta gamma di disturbi motori e non motori associati alla crescente complessità dell'erogazione delle cure e all'aumento del rischio di complicanze con un maggiore accesso all'ospedale. Sebbene finora siano stati proposti numerosi modelli assistenziali multidisciplinari, i risultati sono stati deludenti in termini di benefici in termini di qualità della vita e rapporto costo-efficacia. Un modello integrato di assistenza a distanza a domicilio, che coinvolga un infermiere specializzato in parkinsonismo (PKNS) e uno specialista in disturbi del movimento, potrebbe offrire vantaggi significativi ai pazienti e agli operatori sanitari attraverso una migliore educazione sanitaria, la continuità delle cure e un monitoraggio più attento delle complicanze del incidente. In questo studio multicentrico, randomizzato, in singolo cieco, caso-controllo, i ricercatori recluteranno 164 pazienti con parkinsonismo atipico (MSA o PSP) per studiare l'efficacia e il rapporto costo-efficacia di un programma integrato domiciliare remoto di 12 mesi per migliorare l'erogazione dell'assistenza sanitaria, coordinata da un infermiere specializzato (case manager) rispetto alle cure mediche standard. Questo modello organizzativo di medicina personalizzata mira a semplificare, standardizzare e migliorare nel tempo la cura e il monitoraggio del paziente, compresa la gestione da remoto delle situazioni di urgenza. Questo programma di telenursing consiste in approcci di monitoraggio proattivo e reattivo che agiscono in sinergia per ottimizzare la continuità dell'assistenza da parte di cliniche specializzate in disturbi del movimento. Nel monitoraggio proattivo, i pazienti vengono contattati al basale (per creare una cartella clinica focalizzata sull'identificazione di vulnerabilità specifiche individuali) e successivamente ogni 3 mesi. Durante il periodo di studio di 12 mesi, i pazienti e i caregivers possono contattare il case manager in caso di eventuali problemi (monitoraggio reattivo), che può: (a) affrontare il problema specifico anche interagendo con il medico di base del partecipante e altri operatori sanitari ( per esempio. fisioterapista, psicologo, nutrizionista, terapista occupazionale, assistente sociale, ecc.) oppure (b) rivolgersi al neurologo per il teleconsulto o la visita di persona secondo un algoritmo semi-strutturato, che assegna 4 livelli di priorità. I partecipanti saranno valutati con scale cliniche che testeranno la qualità della vita, i sintomi motori e non motori, il carico del caregiver, l'aderenza alla terapia, il carico cumulativo di malattia e il numero di accessi ospedalieri non programmati durante il periodo di studio. L'efficacia in termini di costi di questo metodo sarà valutata anche utilizzando l'EuroQoL, che stimerà il costo incrementale per guadagno di anni di vita aggiustati per la qualità (QALY). Infine, gli investigatori valuteranno la fattibilità e l'utilità del telemonitoraggio per guidare il processo decisionale utilizzando un dispositivo indossabile indossato in vita (STAT-ONTM) per monitorare l'autonomia motoria nella vita reale e il rischio di cadute, incluso il congelamento dell'andatura per 5 giorni consecutivi ogni mese durante la durata di 12 mesi dello studio. In caso di successo, questa gestione integrata a basso costo dei pazienti con parkinsonismo atipico può essere estesa alle persone con la malattia di Parkinson più diffusa e ad altri disturbi neurodegenerativi (ad es. demenza di Alzheimer)