BETTER (Educazione, formazione e terapia sulle lesioni cerebrali per migliorare il recupero)

I giovani adulti neri e latini (età 18-64) con trauma cranico (TBI) da lieve a grave affrontano disuguaglianze nelle conseguenze correlate al trauma cranico, dimostrate da tassi di incidenza e ospedalizzazione più elevati e peggiori menomazioni cognitive, fisiche, comportamentali ed emotive <12 mesi dopo la dimissione rispetto ai bianchi. Queste menomazioni influenzano le capacità dei pazienti di gestire autonomamente la propria salute, il benessere e le attività della vita quotidiana, con conseguente dipendenza dalla famiglia, in particolare per le minoranze razziali/etniche. La complessità dei bisogni combinata con la frammentazione dei servizi sanitari crea la tempesta perfetta per la bassa qualità della vita dei pazienti (QOL), i sintomi mal gestiti, i ricoveri e l'aumento della tensione degli operatori sanitari. La mancanza di assicurazione o accesso alle cure, così come le barriere linguistiche, aggravano questi problemi in corso. Nonostante le complesse esigenze sanitarie, non esistono standard statunitensi per le cure di transizione per i pazienti con trauma cranico. L'assistenza di transizione è definita come azioni nell'incontro clinico progettate per garantire il coordinamento e la continuità dell'assistenza sanitaria per i pazienti che si trasferiscono tra diverse sedi o livelli di assistenza (ad esempio, l'assistenza ospedaliera per acuti a casa). In altri gruppi di pazienti con eventi acuti (ad es. ictus, infarto del miocardio), gli interventi di assistenza transitoria hanno portato a un miglioramento della qualità della vita del paziente e dei risultati di salute. Tuttavia, esistono pochi interventi di cura transitoria per TBI e questi interventi esistenti non affrontano equamente i bisogni delle minoranze razziali/etniche. Le prevalenti disparità razziali/etniche negli esiti del trauma cranico e la scarsità di interventi di cura transitoria per il trauma cranico basati sulla teoria e basati sull'evidenza hanno portato il team a sviluppare un intervento su misura per la cultura chiamato BETTER (Brain Injury, Education, Training, and Therapy to Enhance Recovery) . Basato sulla teoria dell'autogestione individuale e familiare (IFSMT), BETTER è un intervento comportamentale incentrato sul paziente e sulla famiglia per giovani adulti con trauma cranico dimessi a casa da cure ospedaliere per acuti e famiglie. L'obiettivo è migliorare la qualità della vita dei pazienti (variazione del punteggio totale SF-36, esito primario) entro 16 settimane dopo la dimissione, poiché questo lasso di tempo include tassi elevati di bisogni insoddisfatti di pazienti/famiglia ed eventi clinici prevenibili. Interventisti clinici qualificati seguono un protocollo di intervento manualizzato per soddisfare le esigenze del paziente/famiglia; stabilire obiettivi; coordinare l'assistenza post-ospedaliera, i servizi e le risorse; e fornire istruzione e formazione al paziente/famiglia sulla gestione di sé e della famiglia e sulle capacità di coping <16 settimane dopo la dimissione. I risultati dello studio pilota NIH R03 hanno mostrato che BETTER ha migliorato significativamente la qualità della vita fisica dei pazienti di 31,36 punti (p = 0,006) e che l'intervento era fattibile e accettabile con i giovani adulti con trauma cranico e le famiglie. Pertanto, lo scopo di questo studio è esaminare l'efficacia di BETTER (vs. assistenza abituale) tra i giovani adulti con trauma cranico di varie razze/etnie che vengono dimessi a casa da cure ospedaliere per acuti e famiglie. I risultati guideranno il team nella progettazione di un futuro studio multi-sito per diffondere e implementare BETTER nella pratica clinica per migliorare in definitiva lo standard di cura per i giovani adulti con trauma cranico e le famiglie. Le nuove conoscenze generate guideranno i progressi nell'equità sanitaria tra i giovani adulti con trauma cranico di varie razze/etnie e famiglie.