Consulenza prenatale nella prematurità estrema: il punto di vista dei genitori (PreCo-parents)

Il parto anticipato di un bambino ai limiti della vitalità pone genitori e professionisti di fronte a problemi medici, etici ed emotivi; soprattutto quando deve essere presa una decisione sull'inizio delle cure. Dalla prima pubblicazione nel 2002 da parte dell'American Academy of Pediatrics sono state pubblicate diverse (sebbene diverse) linee guida e raccomandazioni sulla consulenza sulla perivibilità. Tuttavia, non esiste un modo universalmente accettato di eseguire la consulenza prenatale e, di conseguenza, gli studi descrivono pratiche di consulenza eterogenee in tutto il mondo.

Alcune linee guida sulla rianimazione ai limiti della vitalità includono raccomandazioni sul coinvolgimento dei genitori nel processo decisionale. Tuttavia, l'entità del coinvolgimento e l'età gestazionale (GA) in cui i genitori dovrebbero essere coinvolti variano. Nel 2010, le linee guida olandesi sulla pratica perinatale in caso di parto estremamente prematuro hanno abbassato il limite di offerta di terapia intensiva da 25+0 a 24+0 settimane GA. Proprio come alcune linee guida internazionali includono un ruolo per i genitori ai limiti della vitalità, la linea guida olandese afferma che a 24 settimane GA è richiesto il consenso informato dei genitori quando si inizia la terapia intensiva28. Sebbene la linea guida riconosca l'importanza della consulenza prenatale, le raccomandazioni sull'organizzazione, il contenuto o il processo decisionale della consulenza sono molto limitate.

Sebbene esistano raccomandazioni sulla consulenza, potrebbero non essere generalmente applicabili nei Paesi Bassi poiché è probabile che esistano differenze interculturali nelle pratiche perinatali, nell'organizzazione sanitaria e nelle opinioni di medici e pazienti. Per comporre un quadro nazionale sulla consulenza prenatale ai limiti della fattibilità, è stato progettato lo studio nazionale PreCo (Prenatal Counseling in Prematurity), che esamina sia i punti di vista professionali che quelli dei genitori. L'alta qualità dell'assistenza ha origine quando non esistono differenze tra la consulenza preferita e quella corrente con uniformità tra i caregiver coinvolti (ostetrici e neonatologi) e specificata per le esigenze di coloro che ricevono la consulenza, essendo i genitori Lo studio PreCo tra i genitori ha tre obiettivi principali

1. trovare le preferenze iniziali tra i genitori esperti olandesi sulla consulenza prenatale ai limiti della fattibilità (quantitativamente)
2. valutare il processo decisionale tra i genitori esperti olandesi ai limiti della fattibilità (quantitativamente)
3. eseguire un'esplorazione approfondita delle preferenze di consulenza tra i genitori olandesi (qualitativamente)