L'esperienza del paziente pediatrico in un percorso diagnostico

Le finalità del processo

1. Esaminare il livello di ansia delle persone sottoposte a risonanza magnetica (MRI) come pazienti o caregiver (l'ansia viene misurata in due punti: prima e dopo la procedura di MRI).

2. Esaminare le valutazioni soggettive dei pazienti e dei caregiver sui fattori chiave che costituiscono l'esperienza del paziente, ovvero la somma di tutte le interazioni che influenzano le percezioni dei pazienti e dei loro caregiver. L'esperienza del paziente in questo senso include ciò che viene percepito, compreso e ricordato dal paziente e dai suoi familiari in termini di:

• accesso a servizi e risorse
• coordinamento e sicurezza
• efficacia dei servizi
• comunicazione ed educazione
• empowerment del paziente
• rispetto e dignità
• garantire il benessere fisico
• garantire il benessere psicologico

• ambiente e comfort e conseguenti livelli di soddisfazione. L'intera serie di fattori sarà esaminata solo per gli operatori sanitari dei pazienti, mentre per i pazienti stessi la serie di fattori sarà limitata a quelli che possono essere valutati con competenza da persone di età compresa tra 10 e 14 anni.

  3. Esaminare la misura in cui gli interventi incentrati sull'educazione e sull'informazione, utilizzando una varietà di media (opuscoli informativi, video educativi, dimostrazioni con oggetti di scena), influenzano i livelli di ansia, gli elementi individuali dell'esperienza e i livelli di soddisfazione dei pazienti e degli operatori sanitari .

  4. Esaminare la misura in cui gli interventi educativi e informativi possono aumentare la cooperazione dei pazienti e quindi contribuire a tempi di esame più brevi (evitando la ripetizione di sequenze) e una riduzione del tasso di esami interrotti.

  1. I partecipanti saranno reclutati dal personale addetto alla registrazione del Laboratorio di Risonanza Magnetica (RM) tra quelli iscritti agli esami di risonanza magnetica per indicazioni cliniche. Sarà fatto durante un promemoria di routine della prossima data dell'esame. L'operatore informa il caregiver del paziente della possibilità di partecipare alla visita e, dopo aver ottenuto una preventiva dichiarazione di partecipazione, della necessità di presentarsi 1 ora prima dell'orario prestabilito.
  2. Quando il paziente e il suo caregiver arrivano alla Registrazione del Laboratorio di Risonanza Magnetica, un addetto alla registrazione consegna le "Informazioni sulla sperimentazione relativa all'esperienza del paziente pediatrico nel percorso diagnostico" che contiene i dettagli degli obiettivi, del disegno, della portata e della durata delle procedure e dei disagi della sperimentazione che sarà condotta, dei benefici previsti per i partecipanti della sperimentazione che è un esperimento di ricerca, dei rischi e dei pericoli per la salute dei partecipanti, delle disposizioni relative alla gestione di eventuali eventi avversi, delle misure intraprese per garantire rispetto della vita privata dei partecipanti e della riservatezza dei loro dati personali, e le regole per l'accesso alle informazioni pertinenti relative ai partecipanti ottenute durante l'esecuzione dell'esperimento e dei relativi risultati complessivi e per l'ulteriore utilizzo dei risultati dello stesso. L'investigatore informa inoltre i partecipanti della possibilità di ritirarsi dalla sperimentazione in qualsiasi momento, delle norme sul risarcimento in caso di eventuale danno e della fonte di finanziamento dell'esperimento medico. Dopo aver risposto a qualsiasi domanda del soggetto, l'investigatore raccoglie un modulo di consenso informato firmato sia dal caregiver che dal bambino, insieme alle informazioni sullo studio ad esso allegate.
  3. Un addetto alla Registrazione del Laboratorio di Risonanza Magnetica preleva da un pool di buste sigillate un'attribuzione ad uno dei Gruppi (A/B/C/D) unitamente ad un codice univoco per la sperimentazione e inserisce il codice in tutti i questionari utilizzati nel processo.

  4. Un tecnico di radiologia o uno psicologo (dopo aver ricevuto una formazione sugli obiettivi, il protocollo e gli strumenti della sperimentazione) fornisce gli interventi appropriati ai gruppi:

     • al gruppo A: lo sperimentatore consegna il foglietto illustrativo "Informazioni per i piccoli pazienti e i loro caregivers. Che cos'è la risonanza magnetica e com'è l'esame?" e assicura che il paziente e il caregiver lo leggano.
     • al gruppo B: l'investigatore riproduce il video educativo "Cos'è una risonanza magnetica e com'è l'esame?" al paziente e al caregiver e assicura che il paziente e il caregiver familiarizzino con esso.
     • al gruppo C: l'investigatore conduce una dimostrazione basata su scenari utilizzando oggetti di scena sotto forma di uno scanner per modelli e una presentazione multimediale ("Scenario per la dimostrazione prima di un esame di risonanza magnetica per i giovani pazienti e i loro caregiver")." Nessun intervento è effettuato nel Gruppo D.
  5. Il caregiver del paziente completa il questionario State-Trait Anxiety Inventory (STAI).
  6. Il paziente (assistito da un tecnico o da uno psicologo) compila il modulo State-Trait Anxiety Inventory for Children (STAIC).
  7. Segue un processo standard di preparazione per l'esame di risonanza magnetica da parte di un tecnico e l'esame di risonanza magnetica viene eseguito come clinicamente indicato.
  8. Il tecnico compila il questionario intitolato "Valutazione della collaborazione del paziente e del suo caregiver durante l'esame di risonanza magnetica".
  9. Il caregiver completa nuovamente il questionario State-Trait Anxiety Inventory (STAI).
  10. Il caregiver del paziente compila il questionario "Valutazione dell'esperienza del caregiver del paziente durante l'esame di risonanza magnetica".
  11. Il paziente (assistito da un tecnico o da uno psicologo) compila nuovamente il questionario "State-Trait Anxiety Inventory for Children (STAIC).
  12. Il paziente (assistito da un tecnico o da uno psicologo) compila il questionario "Valutazione del vissuto del paziente durante l'esame di risonanza magnetica".