Doświadczenie pacjenta pediatrycznego na ścieżce diagnostycznej

Cele rozprawy

1. Badanie poziomu lęku osób poddawanych rezonansowi magnetycznemu (MRI) jako pacjentom lub opiekunom (pomiar lęku w dwóch punktach: przed i po zabiegu).

2. Zbadanie subiektywnych ocen pacjentów i opiekunów kluczowych czynników składających się na Doświadczenia Pacjenta, czyli sumę wszystkich interakcji wpływających na postrzeganie pacjentów i ich opiekunów. Doświadczenie pacjenta w tym sensie obejmuje to, co jest postrzegane, rozumiane i pamiętane przez pacjenta i jego bliskich w zakresie:

• dostęp do usług i zasobów
• koordynacja i bezpieczeństwo
• skuteczność usług
• komunikacji i edukacji
• wzmocnienie pozycji pacjenta
• szacunek i godność
• zapewnienie dobrego samopoczucia fizycznego
• zapewnienie dobrego samopoczucia psychicznego

• środowisko i komfort, a co za tym idzie poziom zadowolenia. Pełny zestaw czynników będzie badany tylko dla opiekunów pacjentów, natomiast dla samych pacjentów zestaw czynników będzie ograniczony do tych, które mogą kompetentnie ocenić osoby w wieku 10-14 lat.

  3. Zbadanie, w jakim stopniu interwencje edukacyjno-informacyjne z wykorzystaniem różnych mediów (ulotki informacyjne, film edukacyjny, pokaz z rekwizytami) wpływają na poziom lęku, poszczególne elementy doświadczenia oraz poziom satysfakcji pacjentów i opiekunów .

  4. Zbadanie, w jakim stopniu interwencje o charakterze edukacyjno-informacyjnym mogą zwiększyć współpracę pacjentów, a tym samym przyczynić się do skrócenia czasu badania (unikanie powtórzeń sekwencji) oraz zmniejszenia częstości badań przerywanych.

  1. Uczestnicy będą rekrutowani przez pracowników rejestracji Pracowni Rezonansu Magnetycznego (MR) spośród osób zapisanych na badania rezonansu magnetycznego ze wskazań klinicznych. Odbywa się to podczas rutynowego przypominania o zbliżającym się terminie badania. Pracownik informuje opiekuna pacjenta o możliwości udziału w badaniu oraz po uzyskaniu wstępnej deklaracji uczestnictwa o konieczności przybycia na 1 godzinę przed wyznaczonym czasem.
  2. Po przybyciu pacjenta wraz z opiekunem do Rejestracji Pracowni Rezonansu Magnetycznego pracownik rejestracji przekazuje „Informację o badaniu dotyczącym doświadczenia pacjenta pediatrycznego na ścieżce diagnostycznej”, która zawiera szczegóły dotyczące celów, schematu, zakresu i czasu trwania procedur i niedogodności związanych z badaniem, które będzie prowadzone, oczekiwanych korzyści dla uczestników badania będącego eksperymentem badawczym oraz zagrożeń i zagrożeń dla zdrowia uczestników, uzgodnień dotyczących postępowania w przypadku wystąpienia zdarzeń niepożądanych, środków podjętych w celu zapewnienia poszanowania prywatności uczestników i poufności ich danych osobowych oraz zasad dostępu do odpowiednich informacji dotyczących uczestników, uzyskanych w trakcie realizacji eksperymentu i jego ogólnych wyników oraz dalszego wykorzystania jego wyników. Badacz informuje również uczestników o możliwości wycofania się z badania na każdym etapie, zasadach odszkodowania w przypadku wyrządzenia szkody oraz źródle finansowania eksperymentu medycznego. Po udzieleniu odpowiedzi na pytania badanego, badacz pobiera podpisany Formularz Świadomej Zgody zarówno od opiekuna, jak i od dziecka, wraz z załączoną do niego informacją o badaniu.
  3. Pracownik Rejestracji Laboratorium Rezonansu Magnetycznego losuje przydział do jednej z Grup (A/B/C/D) z puli zapieczętowanych kopert wraz z unikalnym kodem badania i wpisuje ten kod do wszystkich wykorzystywanych kwestionariuszy w rozprawie.

  4. Technik radiologii lub psycholog (po przeszkoleniu w zakresie celów, protokołu i narzędzi badania) zapewnia interwencje odpowiednie dla grup:

     • do grupy A: badacz wręcza ulotkę informacyjną „Informacje dla młodych pacjentów i ich opiekunów. Co to jest MRI i jak wygląda badanie?” i upewnia się, że zapoznał się z nim pacjent i opiekun.
     • do grupy B: badacz odtwarza film edukacyjny „Co to jest MRI i jak wygląda badanie?” dla pacjenta i opiekuna oraz zapewnia zapoznanie się z nim przez pacjenta i opiekuna.
     • do grupy C: badacz przeprowadza pokaz scenariuszowy z wykorzystaniem rekwizytów w postaci modelowego skanera oraz prezentacji multimedialnej („Scenariusz pokazu przed badaniem rezonansu magnetycznego dla młodych pacjentów i ich opiekunów”).” W grupie D nie przeprowadza się żadnej interwencji.
  5. Opiekun pacjenta wypełnia kwestionariusz State-Trait Anxiety Inventory (STAI).
  6. Pacjent (w asyście technika lub psychologa) wypełnia kwestionariusz STAIC (State-Trait Anxiety Inventory for Children).
  7. Następuje standardowy proces przygotowania do badania rezonansu magnetycznego przez technika, a badanie rezonansu magnetycznego wykonuje się zgodnie ze wskazaniami klinicznymi.
  8. Technik wypełnia ankietę pt. „Ocena współpracy pacjenta i opiekuna podczas badania rezonansu magnetycznego”.
  9. Opiekun ponownie wypełnia kwestionariusz Inwentarza Stanu i Cechy Lęku (STAI).
  10. Opiekun pacjenta wypełnia kwestionariusz „Ocena doświadczenia opiekuna pacjenta podczas badania rezonansu magnetycznego”.
  11. Pacjent (w asyście technika lub psychologa) ponownie wypełnia kwestionariusz „Inwentarza Stanu i Cechy Lęku u Dzieci (STAIC).
  12. Pacjent (w asyście technika lub psychologa) wypełnia kwestionariusz „Ocena wrażeń pacjenta podczas badania rezonansem magnetycznym”.