Proof-of-concept Studio dell'intervento LUNA nell'afasia (LUNA)

Un terzo dei sopravvissuti all'ictus soffre di afasia (un disturbo del linguaggio) che influisce negativamente sulla comunicazione, sulle relazioni, sul lavoro, sulla socializzazione e sul benessere. La logopedia e la terapia del linguaggio sono efficaci nel migliorare i risultati linguistici per le persone con afasia (PWA), ma i guadagni nel dire parole e frasi raramente si traducono in guadagni nel parlare quotidiano (discorso). La maggior parte delle prove generate negli ultimi 40 anni non considera come le parole, le frasi e il discorso quotidiano siano collegati tra loro. Recenti ricerche segnalano che sono necessari nuovi approcci mirati a più livelli di linguaggio all'interno dello stesso trattamento e il trattamento deve mirare esplicitamente al parlare quotidiano. La ricerca condotta con le parti interessate conferma che i nuovi trattamenti del discorso sono una priorità per medici e ricercatori, e il miglioramento del linguaggio quotidiano è considerato prioritario dalla PWA come risultato della riabilitazione.

La ricerca proposta affronta il divario nella base di prove per un trattamento del discorso multilivello basato sulla teoria per PWA. Il progetto si intitola LUNA e sta per Linguistic Underpinnings of Narrative in Aphasia. Si concentra sulle narrazioni personali, cioè sui racconti che le persone raccontano agli altri, ad es. sulle vacanze recenti, il ricordo più divertente della scuola/lavoro, i momenti memorabili della vita, ecc. Le storie personali sono fondamentali per parlare tutti i giorni; sono importanti per la salute, il recupero e l'adattamento; e sono comunemente usati nella pratica clinica, ovvero il 70% dei logopedisti (SLT) i ricercatori intervistati nel Regno Unito chiedono ai pazienti di raccontare storie personali durante la riabilitazione. LUNA attinge a trattamenti esistenti a livello di parole e frasi che sono noti per essere efficaci nel migliorare il linguaggio. La letteratura del discorso è meno sviluppata, ma descrive strategie che si presentano in modo simile nel trattamento LUNA (ad es. raccontare gli elementi chiave di una storia e farlo nell'ordine corretto in modo che l'ascoltatore capisca). LUNA li integra e lavora direttamente con il partecipante per migliorare le proprie storie. Scegliere un vocabolario personalizzato (cioè le parole della persona) aumenta la motivazione. Infine, LUNA insegna alla persona la propria lingua, in modo che comprenda le proprie difficoltà, consentendole così di stabilire collegamenti dalla clinica al loro uso reale del parlare.

In risposta alla crisi COVID 19, gli investigatori prevedono di condurre tutta la raccolta dei dati da remoto, tramite la tecnologia di videoconferenza. Vi sono prove crescenti che la telemedicina può essere impiegata con successo nella riabilitazione dell'afasia. La somministrazione a distanza della valutazione dell'afasia si è dimostrata valida, affidabile e accettabile per le persone con afasia. Sebbene non ampiamente testata, anche la terapia a distanza si è dimostrata fattibile e ha prodotto risultati simili a quelli ottenuti con il parto faccia a faccia. Questo studio mira ad aggiungere alle prove per la tele-riabilitazione dell'afasia testando la prima applicazione della terapia del discorso a distanza.

Obiettivi:

Questo studio verificherà la fattibilità di LUNA in termini di reclutamento e fidelizzazione dei partecipanti e aderenza durante lo studio (sessioni di valutazione e trattamento). Esplorerà l'accettabilità dei partecipanti di LUNA e le procedure del progetto (soddisfazione, benefici percepiti, valutazione e onere del trattamento) in interviste individuali semi-strutturate con i partecipanti.

Indagherà sull'efficacia iniziale confrontando i risultati su una serie di misure tra i partecipanti che hanno e non hanno ricevuto l'intervento LUNA. Valuterà la fedeltà del trattamento esaminando un campione di sessioni videoregistrate per verificare che siano state erogate come previsto dal manuale di trattamento. Lo studio verificherà anche la fattibilità e l'accettabilità della valutazione remota e dell'erogazione del trattamento. Ad esempio, i dati di reclutamento, conservazione e conformità cercheranno di identificare le perdite dovute a fattori tecnologici; e le domande dell'intervista sonderanno esplicitamente l'esperienza dell'uso della tecnologia di videoconferenza.

I dati indicativi sui risultati saranno per LUNA remoto (non faccia a faccia).

Progetto:

Lo studio è uno studio randomizzato controllato in singolo cieco, in lista d'attesa, di LUNA per le persone con afasia cronica post-ictus. I partecipanti completeranno le valutazioni in tre momenti: T1 (settimane 1 e 2), T2 (settimane 13 e 14) e T3 (settimane 25 e 26). Dopo T1, i partecipanti verranno randomizzati a una condizione immediata o ritardata. Quelli nelle condizioni immediate riceveranno la terapia LUNA tra T1 e T2. Quelli nella condizione ritardata riceveranno la terapia LUNA tra T2 e T3. Tutti i partecipanti saranno invitati a partecipare a interviste semi-strutturate individuali approfondite post-terapia per esplorare le loro esperienze di partecipazione allo studio.

In linea con i criteri di selezione, i partecipanti non riceveranno nessun'altra terapia del linguaggio e del linguaggio durante lo studio. A causa del COVID 19, si prevede che la maggior parte dei partecipanti non avrà accesso alle cure abituali (presenza a gruppi di ictus). Alcuni possono accedere a supporti on-line, ad esempio forniti da Aphasia Re-Connect. L'utilizzo di tali servizi non è un criterio di esclusione. L'uso di altri servizi sarà esplorato nelle interviste.