Proof-of-concept Studie intervence LUNA u afázie (LUNA)

Jedna třetina pacientů, kteří přežili mozkovou příhodu, má afázii (poruchu jazyka), která negativně ovlivňuje komunikaci, vztahy, práci, socializaci a pohodu. Řečová a jazyková terapie je účinná při zlepšování jazykových výsledků u lidí s afázií (PWA), ale úspěchy ve vyslovování slov a vět se jen zřídka promítají do přínosů v každodenním mluvení (diskurzu). Většina důkazů vytvořených za posledních 40 let nebere v úvahu, jak jsou slova, věty a každodenní řeči propojeny. Nedávný výzkum naznačuje, že jsou zapotřebí nové přístupy zaměřené na různé úrovně jazyka v rámci stejné léčby a léčba se musí výslovně zaměřit na každodenní mluvení. Výzkum prováděný se zúčastněnými stranami potvrzuje, že nové diskurzní léčby jsou prioritou lékařů a výzkumníků a lepší každodenní mluvení je prioritou PWA jako výsledek rehabilitace.

Navrhovaný výzkum řeší mezeru v důkazní základně pro teoreticky podloženou víceúrovňovou diskurzní léčbu PWA. Projekt nese název LUNA a znamená Lingvistické základy vyprávění v Afázii. Zaměřuje se na osobní vyprávění, tedy na povídky, které lidé vyprávějí ostatním, např. o nedávné dovolené, nejvtipnější vzpomínce ze školy/práce, nezapomenutelných životních okamžicích atd. Osobní příběhy jsou ústředním bodem každodenního povídání; jsou důležité pro zdraví, zotavení a přizpůsobení; a běžně se používají v klinické praxi, tj. 70 % logopedů (SLT), které vyšetřovatelé zkoumali ve Spojeném království, žádají pacienty, aby během rehabilitace vyprávěli osobní příběhy. LUNA čerpá ze stávajících ošetření na úrovni slov a vět, o kterých je známo, že jsou účinné při zlepšování jazyka. Diskurzní literatura je méně rozvinutá, ale popisuje strategie, které se podobně vyznačují při léčbě LUNA (např. vyprávění klíčových prvků příběhu a to ve správném pořadí, aby tomu posluchač rozuměl). LUNA je integruje a spolupracuje přímo s účastníky na vylepšení jejich vlastních příběhů. Volba personalizovaného slovníku (tj. vlastních slov dané osoby) zvyšuje motivaci. A konečně, LUNA učí osobu o jejich jazyce, takže rozumí svým potížím, a tím jim umožňuje navázat spojení z kliniky s jejich skutečným používáním mluvení.

V reakci na krizi COVID 19 vyšetřovatelé plánují provádět veškerý sběr dat na dálku prostřednictvím videokonferenční technologie. Přibývá důkazů, že telehealth lze úspěšně využít při rehabilitaci afázie. Vzdálená administrace hodnocení afázie se ukázala jako validní, spolehlivá a přijatelná pro lidi s afázií. I když nebyla široce testována, terapie na dálku se také ukázala jako proveditelná a přinesla výsledky, které jsou podobné těm, kterých bylo dosaženo při porodu tváří v tvář. Tato studie si klade za cíl doplnit důkazy o telerehabilitaci afázie testováním první aplikace vzdálené diskurzní terapie.

Cíle:

Tato studie bude testovat proveditelnost LUNA z hlediska náboru a udržení účastníků a dodržování během studie (hodnotící a léčebné sezení). V polostrukturovaných individuálních rozhovorech s účastníky prozkoumá přijatelnost LUNA a projektových postupů ze strany účastníků (spokojenost, vnímané přínosy, hodnocení a léčebná zátěž).

Bude zkoumat počáteční účinnost porovnáním výsledků řady opatření mezi účastníky, kteří podstoupili a neobdrželi intervenci LUNA. Posoudí věrnost léčby tím, že zkontroluje vzorek sezení nahraných na videu, aby zkontroloval, zda byly dodány tak, jak bylo zamýšleno v návodu k léčbě. Studie bude také testovat proveditelnost a přijatelnost vzdáleného hodnocení a poskytování léčby. Například údaje o náboru, uchovávání a dodržování předpisů se pokusí identifikovat ztráty způsobené technologickými faktory; a otázky pohovoru budou explicitně zkoumat zkušenosti s používáním videokonferenční technologie.

Orientační údaje o výsledcích budou pro vzdálenou (nikoli osobní) LUNA.

Design:

Studie je jednoduše zaslepená, čekací, randomizovaná kontrolovaná studie LUNA pro lidi s chronickou afázií po mrtvici. Účastníci dokončí hodnocení ve třech časových bodech: T1 (1. a 2. týden), T2 (13. a 14. týden) a T3 (25. a 26. týden). Po T1 budou účastníci randomizováni do stavu okamžitého nebo odloženého. Ti, kteří jsou v okamžitém stavu, dostanou terapii LUNA mezi T1 a T2. Ti v opožděném stavu dostanou terapii LUNA mezi T2 a T3. Všichni účastníci budou pozváni k účasti na hloubkových individuálních polostrukturovaných rozhovorech po terapii, aby prozkoumali své zkušenosti s účastí ve studii.

V souladu s kritérii výběru nebudou účastníci během studie dostávat žádnou jinou logopedickou a jazykovou terapii. Vzhledem k COVID 19 se předpokládá, že většina účastníků nebude mít přístup k obvyklé péči (docházka do iktových skupin). Někteří mohou mít přístup k online podpoře, kterou poskytuje například Aphasia Re-Connect. Použití takových služeb není vylučovacím kritériem. Využití dalších služeb bude prozkoumáno v rozhovorech.