alimentazione e demenza a casa (POMODORO) (TOMATO)

Nel Regno Unito, due terzi delle persone affette da demenza vivono a casa e si affidano a familiari e amici per il sostentamento con il mangiare e il bere. Assicurarsi che le persone mangino e bevano bene quando hanno la demenza può essere difficile man mano che la demenza progredisce. Molti con demenza sono quindi a rischio di essere denutriti. Ciò può essere causato da scarso appetito e da problemi di alimentazione e deglutizione. Essere denutriti può portare a un peggioramento della salute e della qualità della vita delle persone affette da demenza (e dei loro accompagnatori), un aumento dei ricoveri ospedalieri e del ricorso all'assistenza sanitaria che costa circa 23,5 miliardi di sterline in termini di spesa sanitaria e di assistenza sociale.

Gli operatori di assistenza domiciliare forniscono assistenza alle persone affette da demenza più frequentemente e più a lungo rispetto agli operatori sanitari. La ricerca esistente e il nostro lavoro di coinvolgimento indicano che gli operatori di assistenza domiciliare sono ben posizionati per valutare lo stato nutrizionale e intervenire precocemente, ma attualmente mancano di formazione, accesso alle risorse e supporto da parte dei servizi del SSN. È necessario un approccio più proattivo e ad ampio raggio alla valutazione e alla gestione nutrizionale mirata agli interventi presso gli operatori di assistenza domiciliare e le coppie di assistenti familiari, con il contributo di professionisti sanitari appropriati.

Come progetto collaborativo, lo studio TOMATO mira a collaborare con gli operatori di assistenza domiciliare, le persone con demenza e gli assistenti familiari per adattare un intervento nutrizionale (inizialmente sviluppato per le case di cura) per supportare le persone che vivono con demenza a casa con il mangiare e il bere. L'intervento comprende programma di formazione, kit di strumenti con video, cartella di lavoro e guide per il personale e gli assistenti familiari, oltre a risorse e opuscoli.

Questo studio si svolgerà nel Dorset, nelle Midlands e nel West Yorkshire in due fasi.

Fase 1: la prima fase prevede l'adattamento dell'intervento nutrizionale esistente ottenendo feedback da persone con demenza, assistenti familiari, personale di assistenza domiciliare ed esperti di nutrizione attraverso interviste semi-strutturate.

Fase 2: la seconda fase prevede la formazione degli operatori di assistenza domiciliare per fornire l'approccio adattato alle persone con demenza e agli assistenti familiari (fino a 32 coppie di partecipanti) che ricevono assistenza a domicilio. Verranno raccolte informazioni sull'assunzione di cibo, sul peso, sulla praticità e sui costi dell'approccio. Saranno inoltre condotte interviste semi-strutturate con i partecipanti che vivono con demenza, i loro assistenti familiari e i responsabili dell'assistenza domiciliare per ottenere il loro feedback sull'approccio.

Se fattibile e accettabile (sulla base di criteri di progressione), i risultati informeranno la progettazione della sperimentazione futura (ricerca sull'efficacia/implementazione).

Il paziente TOMATO e il gruppo di coinvolgimento del pubblico, composto da assistenti familiari, persone con demenza e operatori di assistenza domiciliare, forniranno input per tutta la durata dello studio (compresa la progettazione del progetto, la consegna, l'analisi, la comunicazione e la diffusione dei risultati).