Test pilota IMMAGINE-QUESTO

Scopo: PICTURE-THIS è un intervento riabilitativo transitorio per i sopravvissuti a malattie critiche e i loro caregiver familiari. Si compone di 2 fasi: (1) Una fase di rodaggio in ospedale; (2) Una fase post-dimissione. Lo scopo di questo studio è testare gli utenti e i test pilota dei protocolli per PICTURE-THIS.

Obiettivo 1: testare, risolvere i problemi e rivedere le procedure e i protocolli di studio per PICTURE-THIS con un campione conveniente di sopravvissuti a malattie critiche e dei loro caregiver familiari.

I ricercatori: 1) garantiranno che le diadi aderiscano in modo affidabile ai protocolli PICTURE-THIS; 2) risolvere i problemi relativi alle valutazioni al momento dell'arruolamento e al follow-up a 3 e 6 mesi; 3) affinare le procedure di raccolta e gestione dei dati.

Obiettivo 2: testare la fattibilità e l'accettabilità di PICTURE-THIS tra un campione di pazienti sopravvissuti a malattie critiche e i loro caregiver familiari.

La fattibilità sarà dimostrata da: 1) completamento >80% delle valutazioni cliniche; 2) tasso di ritenzione >80% (pazienti arruolati che frequentano ≥ 2 visite ambulatoriali di terapia transitoria e 8 sessioni di riabilitazione); 2) Tasso di completamento >80% per i sondaggi che valutano i risultati.

L'accettabilità sarà dimostrata da: 1) >80% dei partecipanti disposti a raccomandare PICTURE-THIS ad altri; 2) Punteggio del sondaggio di accettabilità globale >80%.

La fattibilità e l’accettabilità saranno simili nei partecipanti che vivono nelle comunità rurali rispetto a quelli che vivono in quelle urbane/suburbane.

Oltre la metà dei sopravvissuti a malattie critiche sviluppano la sindrome post-terapia intensiva (PICS), che comprende menomazioni fisiche, cognitive e psicologiche di lunga durata. Senza un’infrastruttura universale di assistenza transitoria, i sopravvissuti e le loro famiglie hanno tassi elevati di bisogni insoddisfatti che si traducono in: (1) eventi avversi tra cui cadute, stress per gli operatori sanitari, riospedalizzazioni, morte e associati a un elevato utilizzo delle risorse sanitarie; (2) scarsi risultati a lungo termine, compreso un elevato carico di sintomi e una ridotta qualità della vita; (3) disparità sanitarie legate all’età, allo stato di disabilità e al reddito.

Affrontare le loro esigenze di assistenza transitoria nel contesto post-terapia intensiva richiede un modello di intervento pragmatico, accessibile e scalabile. Sebbene le cliniche di recupero da malattie critiche siano importanti centri di innovazione nella cura PICS, non sono accessibili o scalabili per soddisfare le esigenze di salute pubblica che comprendono più di 3 milioni di persone ogni anno negli Stati Uniti. Inoltre, non hanno tratto vantaggio dai ricchi modelli di intervento nel campo dell’assistenza transitoria per affrontare il coordinamento dell’assistenza e i bisogni sociali subito dopo la malattia critica. La nostra ricerca preliminare ha dimostrato che questi modelli di intervento possono e devono essere adattati al contesto post-terapia intensiva. Ha inoltre suggerito che gli adattamenti dovrebbero incorporare interventi riabilitativi basati sui punti di forza volti a generare un circolo virtuoso tra meccanismi (ad esempio, padronanza) e risultati (ad esempio, partecipazione ad attività significative) per raggiungere il benessere multidominio. Infine, i ricercatori e altri hanno dimostrato che i determinanti sociali della salute sono fattori onnipresenti nell’erogazione dell’assistenza post-terapia intensiva che devono essere incorporati nella progettazione dell’intervento.

Per soddisfare queste esigenze, i ricercatori hanno adattato cure transitorie basate sull’evidenza, riabilitazione basata sulle attività e interventi di assistenza familiare in un unico intervento chiamato Transizioni post-intensive utilizzando la riabilitazione e l’impegno per guarire i sopravvissuti e le famiglie in terapia intensiva (PICTURE-THIS). PICTURE-THIS è fornito da un team interdisciplinare che supporta agilmente le esigenze mediche, infermieristiche, riabilitative e di assistenza sociale in collaborazione con le infrastrutture ospedaliere, sanitarie domiciliari e di assistenza primaria esistenti. Lo scopo di questo studio di ricerca è testare l'utente e il pilota PICTURE-THIS prima del test di efficacia.