Pilottesten FOTO-DIT

Doel: PICTURE-THIS is een overgangsrevalidatieinterventie voor overlevenden van een kritieke ziekte en hun mantelzorgers. Het bestaat uit 2 fasen: (1) Een inloopfase in het ziekenhuis; (2) Een fase na de ontlading. Het doel van deze studie is om de protocollen voor PICTURE-THIS te testen door gebruikers en pilots.

Doel 1: Onderzoeksprocedures en -protocollen voor PICTURE-THIS testen, problemen oplossen en herzien met een eenvoudige steekproef van overlevenden van een kritieke ziekte en hun mantelzorgers.

De onderzoekers zullen: 1) ervoor zorgen dat tweelingen zich op betrouwbare wijze houden aan de PICTURE-THIS-protocollen; 2) problemen met beoordelingen oplossen bij inschrijving en follow-up na 3 en 6 maanden; 3) verfijn de procedures voor het verzamelen en beheren van gegevens.

Doel 2: Het testen van PICTURE-THIS op haalbaarheid en aanvaardbaarheid onder een gemakssteekproef van overlevenden van een kritieke ziekte en hun mantelzorgers.

De haalbaarheid zal worden aangetoond door: 1) >80% voltooiing van klinische beoordelingen; 2) >80% retentiepercentage (ingeschreven patiënten die ≥ 2 poliklinische overgangszorgbezoeken en 8 revalidatiesessies bijwonen); 2) >80% voltooiingspercentage voor enquêtes die de resultaten beoordelen.

Aanvaardbaarheid zal worden aangetoond doordat: 1) >80% van de deelnemers bereid is PICTURE-THIS aan anderen aan te bevelen; 2) >80% score op de mondiale aanvaardbaarheidsenquête.

De haalbaarheid en aanvaardbaarheid zullen vergelijkbaar zijn voor deelnemers die in plattelandsgemeenschappen wonen, vergeleken met degenen die in stedelijke/voorstedelijke gemeenschappen wonen.

Meer dan de helft van de overlevenden van een kritieke ziekte ontwikkelt het Post-Intensive Care Syndroom (PICS), inclusief langdurige fysieke, cognitieve en psychologische beperkingen. Zonder universele infrastructuur voor overgangszorg hebben overlevenden en hun families een hoog percentage onvervulde behoeften die resulteren in: (1) bijwerkingen zoals vallen, stress bij zorgverleners, heropnames in het ziekenhuis, overlijden en die gepaard gaan met een hoog gebruik van gezondheidszorgmiddelen; (2) slechte langetermijnresultaten, waaronder hoge symptoomlast en verminderde kwaliteit van leven; (3) gezondheidsverschillen gerelateerd aan leeftijd, handicapstatus en inkomen.

Het aanpakken van hun transitiezorgbehoeften in de post-ICU-context vereist een pragmatisch, toegankelijk en schaalbaar interventiemodel. Hoewel Critical Illness Recovery Clinics belangrijke innovatiecentra in de PICS-zorg zijn, zijn ze niet toegankelijk of schaalbaar om tegemoet te komen aan de behoefte aan volksgezondheid, die elk jaar meer dan 3 miljoen mensen in de Verenigde Staten omvat. Bovendien hebben ze geen gebruik gemaakt van de rijke interventiemodellen uit het veld van de transitiezorg om zorgcoördinatie en sociale behoeften aan te pakken in een vroeg stadium na een kritieke ziekte. Uit ons voorlopig onderzoek is gebleken dat deze interventiemodellen kunnen en moeten worden aangepast aan de post-ICU-context. Het suggereerde ook dat aanpassingen op sterkte gebaseerde revalidatie-interventies zouden moeten omvatten die gericht zijn op het genereren van een positieve spiraal tussen mechanismen (bijvoorbeeld beheersing) en resultaten (bijvoorbeeld deelname aan zinvolle activiteiten) om welzijn op meerdere domeinen te bereiken. Ten slotte hebben de onderzoekers en anderen aangetoond dat sociale determinanten van gezondheid alomtegenwoordige factoren zijn bij de zorgverlening na de intensive care, die moeten worden opgenomen in het interventieontwerp.

Om aan deze behoeften te voldoen, hebben de onderzoekers evidence-based transitiezorg, activiteitsgebaseerde revalidatie en gezinszorginterventies aangepast tot één enkele interventie genaamd Post-Intensive Care Transitions Using Rehabilitation and Engagement To Heal ICU Survivors and Families (PICTURE-THIS). PICTURE-THIS wordt geleverd door een interdisciplinair team dat op behendige wijze medische, verpleegkundige, revalidatie- en sociale zorgbehoeften ondersteunt in samenwerking met de bestaande ziekenhuis-, thuiszorg- en eerstelijnszorginfrastructuur. Het doel van dit onderzoek is om PICTURE-THIS door gebruikers en piloten te testen voordat de werkzaamheid wordt getest.