CFを持つ子供たちのケアを改善するためのインタラクティブなプログラム

被験者は、LPCH / スタンフォード嚢胞性線維症センターでケアを受ける子供のプールから選ばれます。 対象となるすべての患者に、研究への参加を勧める手紙が送付されます。 このレターは、CF クリニックでも入手できます。 研究への参加に同意したすべての被験者は、直接または電話で研究助手から研究について説明を受けます。 インフォームドコンセントは、すべての被験者について得られます。 参加を選択した被験者は、介入群または対照群のいずれかに無作為に割り付けられます。 介入グループの被験者には、プログラム CF.DOC へのインターネット アクセスが与えられます。 また、プログラムを使用して臨床医とコミュニケーションをとる方法、仮想訪問に参加する方法、オンライン フォームやアンケートを使用する方法についてもトレーニングを受けます。 対照群の被験者は、通常のケアを受け、研究の完了時に CF.DOC にアクセスできるようになることを通知されます。 研究の開始時および3か月間隔で、被験者は嚢胞性線維症の生活の質調査を完了するよう求められます。 研究の開始時と終了時に、すべての被験者は患者経験アンケート（CAPHS 2.0 CCC補足）とCF.DOC評価調査に記入します。 定期的なケアの一環として、すべての被験者は栄養状態の測定と肺機能の評価も受けます。 介入群の被験者は、彼らにとって重要な治療目標を定義するよう求められます (例: キャンプへの参加やスポーツへの参加など）、これらの目標達成の進捗状況を監視するのに役立つ健康対策を定義します。 毎週の体重または肺機能。 介入群の被験者は、少なくとも月に 1 回は CF.DOC にログオンするよう求められます。