小児横断性脊髄炎の共同評価：理解、明らかに、教育、またはキャプチャ研究 (TMCAPTURE)

親子ともにオンラインアンケートに参加します。 検証済みのアンケート、PROMIS または患者報告アウトカム測定情報システムは、8 ～ 10 の質問のブロックです。 親のための 7 ブロックの質問と子供のための 7 つの同様のブロック: 不安、抑うつ症状、疲労、可動性、痛みの干渉、仲間関係、上肢機能。

インターネット経由での参加: 子供または家族が横断性脊髄炎協会 (TMA) のウェブサイトに入ると、CAPTURE 研究に関する情報に誘導されます。 家族が参加に関心がある場合、TMA はテキサス州ダラスの UT 南西部の研究コーディネーター情報を提供します。 テキサス南西部大学の研究スタッフに連絡するのは、親/保護者次第です。 最初の連絡が完了すると、家族の要求に応じて、研究スタッフが同意書を関心のある家族に送信します。 家族は同意書をメールまたは郵送する必要があります。 署名済みの同意書が手元に届き次第、保護者が提供した電子メールに調査アンケートを送信します。 保護者向けの 1 つの調査と、学齢期の子供向けの別の同様の調査。

就学年齢のお子様の保護者の方に、学校調査にご協力いただきます。 これは 1 回限りのアンケートです。 理想的には、親は子供のTM/AFMが回復してから6か月または1年でこれを完了します。

北米以外に住んでいる家族に、オンライン調査への参加を呼びかけています。 北米のコホートと同じように、彼らは英語に堪能である必要があります。