Kollaborative Bewertung der Pädiatrischen Transversen Myelitis: Verstehen, Aufdecken, Informieren oder CAPTURE-Studie (TMCAPTURE)

Sowohl Eltern als auch Kinder nehmen an den Online-Fragebögen teil. Die validierten Fragebögen, PROMIS oder Patient-Reported Outcomes Measurement Information System, bestehen aus Blöcken von 8-10 Fragen. 7 Fragenblöcke für die Eltern und 7 ähnliche Blöcke für das Kind: Angst, depressive Symptome, Müdigkeit, Mobilität, Schmerzinterferenz, Beziehungen zu Gleichaltrigen, Funktion der oberen Extremitäten.

Teilnahme über das Internet: Wenn ein Kind oder eine Familie die Website der Transverse Myelitis Association (TMA) aufruft, werden sie zu Informationen über die CAPTURE-Studie weitergeleitet. Wenn die Familie an einer Teilnahme interessiert ist, wird die TMA ihnen Informationen zum Forschungskoordinator der UT Southwestern in Dallas, TX, geben. Es ist Sache der Eltern/Erziehungsberechtigten, sich mit dem Studienpersonal der University Texas Southwestern in Verbindung zu setzen. Sobald der Erstkontakt abgeschlossen ist, sendet das Studienpersonal auf Wunsch der Familie die Einverständniserklärung an die interessierte Familie. Die Familie muss die Zustimmung per E-Mail oder Post zurücksenden. Sobald die unterschriebene Einverständniserklärung vorliegt, senden wir die Forschungsumfrage an die E-Mail-Adresse, die die Eltern angeben. Eine Umfrage für die Eltern, eine separate, aber ähnliche Umfrage für ein Kind im schulpflichtigen Alter.

Wir laden Eltern von Schulkindern ein, an einer Schulbefragung teilzunehmen. Dies ist ein einmaliger Fragebogen. Idealerweise werden die Eltern dies entweder 6 Monate oder 1 Jahr nach der Genesung ihres Kindes von TM/AFM abschließen.

Wir laden Familien, die außerhalb Nordamerikas leben, ein, an der Online-Umfrage teilzunehmen. Sie müssen ebenso wie die nordamerikanische Kohorte fließend Englisch sprechen.