顔面神経麻痺に対する自己誘導型の心理社会的介入

この研究は、顔面神経麻痺の人 (および/またはその友人や親戚) のためのセルフガイド情報と治療ガイドの使用の最初のパイロットを表していることを考えると、資格のあるすべての参加者が介入を受けます (すなわち. コントロールグループはありません）。 その結果、この研究は反復測定デザインになります。

適格な参加者は、次の 2 つの方法のいずれかによって募集されます。

1. オックスフォード顔面神経麻痺サービスでのクリニックでの OUH NHS 患者の募集の対面
2. オックスフォード顔面神経麻痺サービスの管理下にない、関連する Web およびソーシャル メディア ページ (顔面神経麻痺 UK Facebook ページなど) による顔面神経麻痺患者の募集

研究への関心を表明した潜在的な参加者には、情報シートが提供され、書面による同意を提供するよう求められます。 オックスフォード顔面神経麻痺サービスを通じて募集された参加者は、研究への関与をより長く検討することを希望する場合、後でクリニックまたはリモートでオンラインのいずれかで、Survey Hero を介して書面による同意を証明します。 顔面麻痺英国/ソーシャル メディアを通じて募集された参加者は、Survey Hero を介して書面による同意を提供します。

参加者が同意すると、オンライン スクリーニング アンケートが提供されます (適格性を確認するため)。 オックスフォード顔面神経麻痺サービスのクリニックで募集された参加者は、研究者のラップトップでスクリーニングアンケートに記入します。 あるいは、診療所で募集された参加者が参加するかどうかを検討するためにより多くの時間を持ちたい場合は、オンライン スクリーニング (およびその後のベースライン評価) をリモートでオンラインで完了することができます。 ソーシャル メディアで募集した参加者には、スクリーニング アンケートへのリンクがメールで送信されます。

適格な参加者は、ベースライン アンケートに回答するよう招待されます。

顔面神経麻痺の人：Hospital Anxiety and Depression Scale; FACE-Q 見た目の満足度。 FACE-Q 心理機能; FACE-Q 社会機能と顔面障害指数。 顔面障害指数は、時間の経過とともに顔面神経麻痺の症状の改善を制御することを可能にします。

友人、親戚、パートナー：Hospital Anxiety and Depression Scale および Adult Career Quality of Life Questionnaire。

スクリーニング アンケートと同様に、書面による同意とベースライン アンケートはオンラインで完了します。

適格な参加者には、関連するセルフガイド情報と治療ガイドが提供されます。 適格な介護者/親戚の場合、これは「顔面神経麻痺: 友人、家族、およびパートナーへのアドバイス」というタイトルのガイドになります。 顔面神経麻痺の適格な参加者の場合、これはスクリーニングアンケートのスコアによって決定されます。

その後、参加者はこのガイドを 4 ～ 6 週間にわたって利用します。 介入期間の途中 (2 ～ 3 週間後) に、ガイドを完了するように促す電子メールを受け取り、現在の研究の目的のために設計されたアンケートに記入するための Web リンクが提供されます。参加者によるガイドの受容性と使いやすさの評価 (参加者満足度アンケート)。

4 ～ 6 週間の期間の終わりに、参加者はベースライン アンケートと、参加者のガイドの受容性と使いやすさの評価 (参加者の満足度アンケート）。 顔面麻痺の参加者には、最初のスクリーニング質問票も再投与されます。 これは、参加者がさらにガイドを完了する資格があるかどうかを示します。 この場合、介入後のアンケートが新しいベースラインとして機能し、参加者は 2 番目の 4 ～ 6 週間にわたって新しいガイドを完了するように招待されます (その後、同じフォローアップ評価が続きます)。最初のガイド）。 このプロセスは最大 6 回まで行われます (参加者が 6 つのガイドすべてを試す可能性を反映しています)。 彼らがそれ以上ガイドを完成させたくない場合、参加者は研究への参加に感謝し、彼らの参加は「完了」として登録されます。

顔面神経麻痺を持つ人々の友人、親戚、パートナーは、友人、親戚、またはパートナーの ITG を完了するために研究に積極的に関与している場合にのみ、事前および事後アンケートに回答する必要があります。 同様に、顔面神経麻痺の人は、研究に積極的に参加していない場合 (つまり、 裁判やITGではありません）が、彼らの友人や親戚はそうです.

調査員は、1 年間 (2019 年 5 月から 2020 年 5 月) にわたってガイドを試行することを目指しています。 これにより、140 人の参加者の予測サンプル サイズが得られます (顔面神経麻痺の 120 人、6 人のガイドごとに 20 人、20 人の友人と家族)。 この目標は、Facial Palsy UK Web サイトにアクセスできる約 3000 人がいることに基づいています。 顔面神経麻痺患者の約 3 分の 1 がかなりの苦痛を経験していることを考えると、調査員は、私たちのガイドが約 1000 人に関連し、アクセスできるようになることを望んでいます。 したがって、140 は、調査員が募集できる参加者数の控えめな見積もりです。

OUH NHS 財団トラストから募集された参加者には、オックスフォード顔面神経麻痺サービスとのクリニックの予約中に情報シートが提供されます。 書面による同意は、研究チームのメンバーによってクリニックで取得されます。

ソーシャル メディアから募集した参加者には、電子メールで情報シートが提供され、オンラインで書面による同意が提供されます。