Itseohjautuva psykososiaalinen interventio kasvohalvaukseen

Koska tämä tutkimus on ensimmäinen pilotti itseohjattujen tietojen ja terapia-oppaiden käyttöön kasvovammaisille (ja/tai heidän ystävilleen ja sukulaisilleen), kaikki kelvolliset osallistujat saavat intervention (ts. ei tule kontrolliryhmää). Tämän seurauksena tässä tutkimuksessa on toistuvien toimenpiteiden suunnittelu.

Tukikelpoiset osallistujat rekrytoidaan kahdella tavalla:

1. OUH NHS -potilaiden rekrytointi kasvokkain klinikoilla Oxford Facial Palsy Servicessä
2. Sellaisten ihmisten rekrytointi, joilla on kasvovamma, jotka eivät ole Oxford Facial Palsy Servicen hoidossa asiaankuuluvien verkko- ja sosiaalisen median sivujen kautta (esim. Facial Palsy UK Facebook-sivu)

Mahdollisille osallistujille, jotka ovat ilmaisseet kiinnostuksensa tutkimukseen, toimitetaan tietolomake, ja heitä pyydetään antamaan kirjallinen suostumus. Oxford Facial Palsy Servicen kautta rekrytoidut osallistujat todistavat kirjallisen suostumuksensa Survey Heron kautta joko klinikalla tai etänä verkossa myöhemmin, jos he haluavat pidempään harkita osallistumistaan ​​tutkimukseen. Facial Palsy UK:n/sosiaalisen median kautta rekrytoidut osallistujat antavat kirjallisen suostumuksen Survey Heron kautta.

Kun osallistujat ovat antaneet suostumuksensa, heille toimitetaan online-seulontakysely (kelpoisuuden tarkistamiseksi). Oxford Facial Palsy Servicen klinikoille rekrytoidut osallistujat täyttävät seulontakyselyn tutkijan kannettavalla tietokoneella. Vaihtoehtoisesti, jos klinikalle rekrytoidut osallistujat haluavat enemmän aikaa pohtia osallistumista vai ei, he voivat suorittaa online-seulonnan (ja myöhemmät perusarvioinnit) etänä verkossa. Sosiaalisessa mediassa rekrytoiduille osallistujille lähetetään sähköpostilinkki seulontakyselyyn.

Tämän jälkeen kelpoisia osallistujia pyydetään täyttämään peruskyselylomakkeet:

Ihmiset, joilla on kasvohalvaus: sairaalan ahdistuneisuus- ja masennusasteikko; FACE-Q Tyytyväisyys ulkonäköön; FACE-Q Psykologinen toiminta; FACE-Q Sosiaalinen toiminta ja kasvojen vammaisuusindeksi. Kasvojen vammaisuusindeksin avulla voidaan hallita kasvohalvauksen oireiden paranemista ajan myötä.

Ystävät, sukulaiset ja kumppanit: Sairaalan ahdistuneisuus ja masennusasteikko ja aikuisten omaishoitajien elämänlaatukysely.

Kuten seulontakyselyt, kirjallinen suostumus ja peruskyselylomakkeet täytetään verkossa.

Tämän jälkeen kelpoisille osallistujille jaetaan asiaankuuluvat itseohjautuvat tiedot ja terapiaopas. Tukikelpoisille hoitajille/sukulaisille tämä on opas "Kasvovamma: neuvoja ystäville, perheelle ja kumppaneille". Soveltuville osallistujille, joilla on kasvohalvaus, tämä määräytyy seulontakyselyn pistemäärän perusteella.

Osallistujat käyttävät sitten opasta neljästä kuuteen viikkoa. Interventiojakson puolivälissä (2-3 viikon kuluttua) he saavat sähköpostin, jossa muistutetaan oppaan täyttämisestä, ja heille tarjotaan web-linkki kyselyyn, joka on suunniteltu tämän tutkimuksen tarkoitusta varten ja joka mittaa osallistujien arviot oppaiden hyväksyttävyydestä ja käytettävyydestä (osallistujien tyytyväisyyskysely).

Neljästä kuuteen viikkoa kestävän jakson lopussa osallistujille lähetetään uudelleen peruskyselylomakkeet sekä kyselylomake, joka on suunniteltu nykyistä tutkimusta varten. Siinä mitataan osallistujien arvioita oppaiden hyväksyttävyydestä ja käytettävyydestä (osallistujien tyytyväisyys). kyselylomake). Osallistujille, joilla on kasvohalvaus, lähetetään myös uudelleen alkuperäinen seulontakysely. Tämä osoittaa, onko osallistuja oikeutettu täydentämään lisäopasta. Jos näin on, heidän interventioiden jälkeiset kyselylomakkeet toimivat uutena lähtökohtana ja osallistujaa pyydetään täyttämään uusi opas toisen neljän-kuusi viikon ajanjakson aikana (seuraavat samat seuranta-arvioinnit kuin seuraavassa). ensimmäinen opas). Tämä prosessi toistuu enintään kuusi kertaa (osallistujan mahdollisuus kokeilla kaikkia kuutta opasta). Jos he eivät halua täydentää muita oppaita, osallistujaa kiitetään hänen osallistumisestaan ​​tutkimukseen ja hänen osallistumisensa rekisteröidään "täydelliseksi".

Kasvovammaisten ystävien, sukulaisten ja kumppanien on täytettävä ennakko- ja jälkikyselylomakkeet vain, jos he ovat aktiivisesti mukana tutkimuksessa ystävän, sukulaisen tai kumppanin ITG:n täyttämisen vuoksi. Samoin kasvovammaisten henkilöiden ei tarvitse täyttää kyselylomakkeita, jos he eivät ole aktiivisesti mukana tutkimuksessa (esim. ei kokeilua ja ITG), mutta heidän ystävänsä tai sukulaisensa on.

Tutkijat pyrkivät kokeilemaan oppaita yhden vuoden ajan (toukokuu 2019 - toukokuu 2020). Tämä johtaa 140 osallistujan ennustettuun otoskokoon (120 kasvovammaista, 20 kutakin kuudesta oppaasta; 20 ystävää ja perhettä). Tämä tavoite perustuu siihen, että noin 3 000 ihmisellä on pääsy Facial Palsy UK -sivustolle. Ottaen huomioon, että noin kolmasosa ihmisistä, joilla on kasvovamma, kokee huomattavaa ahdistusta; tutkijat toivovat, että oppaamme olisivat relevantteja ja noin 1000 ihmisen saatavilla. 140 on näin ollen varovainen arvio osallistujien määrästä, jonka tutkijat voivat värvätä.

OUH NHS Foundation Trustista rekrytoidut osallistujat saavat tietolomakkeen Oxford Facial Palsy Servicen klinikkakäynnin yhteydessä. Kirjallisen suostumuksen saa klinikalla tutkimusryhmän jäseneltä.

Sosiaalisesta mediasta rekrytoiduille osallistujille lähetetään tietolomake sähköpostitse ja kirjallinen suostumus verkossa.