Självstyrd psykosocial intervention för ansiktspares

Med tanke på att denna studie representerar en första pilot för användningen av självstyrd information och terapiguider för personer med ansiktspares (och/eller deras vänner och släktingar), kommer alla kvalificerade deltagare att få interventionen (dvs. det kommer inte att finnas någon kontrollgrupp). Som ett resultat kommer denna studie att ha en design med upprepade åtgärder.

Kvalificerade deltagare kommer att rekryteras på ett av två sätt:

1. Ansikte mot ansikte av rekrytering av OUH NHS-patienter under kliniker vid Oxford Facial Palsy Service
2. Rekrytering av personer med ansiktsförlamning, som inte sköts av Oxford Facial Palsy Service, via relevanta webbsidor och sociala medier (t.ex. Facebooksidan Facial Palsy UK)

Potentiella deltagare som har uttryckt intresse för studien kommer att förses med ett informationsblad och uppmanas att lämna skriftligt samtycke. Deltagare som rekryteras genom Oxford Facial Palsy Service kommer att bevisa skriftligt samtycke via Survey Hero, antingen på kliniken eller på distans online vid ett senare tillfälle om de önskar längre tid för att överväga sitt engagemang i studien. Deltagare som rekryteras via Facial Palsy UK/sociala medier kommer att ge skriftligt samtycke via Survey Hero.

När deltagarna har gett sitt samtycke kommer de att få ett screeningformulär online (för att kontrollera om de är behöriga). Deltagare som rekryteras till Oxford Facial Palsy Service-kliniker kommer att fylla i screeningsenkäten på forskarens bärbara dator. Alternativt, om deltagare som rekryteras på kliniken vill ha mer tid att överväga om de ska delta eller inte, kommer de att kunna genomföra onlinescreening (och efterföljande baslinjebedömningar) på distans online. Deltagare som rekryteras på sociala medier kommer att få en länk till screeningenkäten via e-post.

Kvalificerade deltagare kommer sedan att bjudas in att fylla i baslinjefrågeformulär:

Personer med ansiktspares: Sjukhusångest- och depressionsskalan; FACE-Q Tillfredsställelse med utseendet; FACE-Q Psykologisk funktion; FACE-Q Social funktion och Facial Disability Index. Facial Disability Index kommer att möjliggöra kontroll av förbättring av symtom på ansiktspares över tid.

Vänner, släktingar och partners: Hospital Anxiety and Depression Scale och Adult Carer Quality of Life Questionnaire.

Liksom screeningenkäterna kommer skriftligt samtycke och baslinjefrågeformulär att fyllas i online.

Berättigade deltagare kommer sedan att administreras den relevanta självstyrda informationen och terapiguiden. För behöriga vårdare/släktingar kommer detta att vara guiden med titeln "Ansiktspares: Råd till vänner, familj och partners". För kvalificerade deltagare med ansiktspares kommer detta att bestämmas av deras poäng på screeningformuläret.

Deltagarna kommer sedan att använda guiden under en period på fyra till sex veckor. Halvvägs genom interventionsperioden (efter 2-3 veckor), kommer de att få ett e-postmeddelande som påminner dem om att fylla i guiden och kommer att tillhandahållas en webblänk för att fylla i ett frågeformulär, utformat för syftet med den aktuella studien, som mäter deltagarnas betyg om guidernas acceptans och användbarhet (enkät om deltagarenöjdhet).

I slutet av fyra till sex veckors period kommer deltagarna att återadministreras baslinjefrågeformulären, tillsammans med ett frågeformulär utformat för syftet med den aktuella studien som mäter deltagarnas bedömningar av guidernas acceptans och användbarhet (deltagarnas tillfredsställelse frågeformulär). Deltagare med ansiktsförlamning kommer också att få ett nytt frågeformulär för screening. Detta kommer att indikera om deltagaren är berättigad att fylla i ytterligare en guide. Om så är fallet kommer deras frågeformulär efter interventionen att fungera som en ny baslinje och deltagaren kommer att uppmanas att fylla i den nya guiden under en andra period av fyra till sex veckor (följt av samma uppföljningsbedömningar som följts den första guiden). Denna process kommer att ske upp till högst sex gånger (som återspeglar möjligheten för en deltagare att testa alla sex guider). Om de inte vill fylla i ytterligare guider kommer deltagaren att tackas för sitt engagemang i studien och deras deltagande kommer att registreras som "komplett".

Vänner, släktingar och partners till personer med ansiktsförlamning kommer endast att behöva fylla i före och efter frågeformulär om de är aktivt involverade i studien på grund av att de fyller i vän, släkting eller partner ITG. På samma sätt behöver personer med ansiktspares inte fylla i frågeformulär om de inte är aktivt involverade i studien (dvs. inte testa och ITG), men deras vän eller släkting är det.

Utredarna siktar på att testa guiderna under en period av ett år (maj 2019 - maj 2020). Detta kommer att leda till den förväntade urvalsstorleken på 140 deltagare (120 med ansiktspares, 20 per var och en av de 6 guiderna; 20 vänner och familj). Detta mål är baserat på att det finns cirka 3000 personer som har tillgång till Facial Palsy UK-webbplatsen. Med tanke på att ungefär en tredjedel av personer med ansiktspares upplever en betydande nivå av ångest; utredarna hoppas att våra guider skulle vara relevanta för och tillgängliga för cirka 1 000 personer. 140 är därför en försiktig uppskattning av antalet deltagare som utredarna kommer att kunna rekrytera.

Deltagare som rekryteras från OUH NHS Foundation trust kommer att förses med ett informationsblad under deras klinikbesök med Oxford Facial Palsy Service. Skriftligt medgivande kommer att erhållas på kliniken av en medlem av forskargruppen.

Deltagare som rekryteras från sociala medier kommer att förses med ett informationsblad via e-post och kommer att ge skriftligt samtycke online.