Selv-guidet psykosocial intervention for facial parese

I betragtning af at denne undersøgelse repræsenterer en indledende pilot for brugen af ​​selv-guidet information og terapiguider til personer med facialisparese (og/eller deres venner og slægtninge), vil alle kvalificerede deltagere modtage interventionen (dvs. der vil ikke være nogen kontrolgruppe). Som følge heraf vil denne undersøgelse have et design med gentagne foranstaltninger.

Kvalificerede deltagere vil blive rekrutteret på en af ​​to måder:

1. Ansigt til ansigt af rekruttering af OUH NHS-patienter under klinikker hos Oxford Facial Palsy Service
2. Rekruttering af personer med facial parese, der ikke er under pleje af Oxford Facial Palsy Service, gennem relevante web- og sociale medier (f.eks. Facial Palsy UK Facebook-siden)

Potentielle deltagere, der har udtrykt interesse for undersøgelsen, vil få udleveret et informationsark og blive opfordret til at give skriftligt samtykke. Deltagere rekrutteret gennem Oxford Facial Palsy Service vil dokumenteret skriftligt samtykke via Survey Hero, enten på klinikken eller eksternt online på et senere tidspunkt, hvis de ønsker længere tid til at overveje deres involvering i undersøgelsen. Deltagere rekrutteret gennem Facial Palsy UK/sociale medier vil give skriftligt samtykke via Survey Hero.

Når deltagerne har givet samtykke, vil de blive forsynet med et online screeningsspørgeskema (for at kontrollere, om de er berettiget). Deltagere rekrutteret i Oxford Facial Palsy Service-klinikker vil udfylde screeningsspørgeskemaet på forskerens bærbare computer. Alternativt, hvis deltagere, der er rekrutteret i klinikken, ønsker at have mere tid til at overveje, om de vil deltage eller ej, vil de være i stand til at gennemføre online screening (og efterfølgende baseline-vurderinger) eksternt online. Deltagere rekrutteret på sociale medier vil få tilsendt et link til screeningsspørgeskemaet via e-mail.

Kvalificerede deltagere vil derefter blive inviteret til at udfylde baseline-spørgeskemaer:

Mennesker med facialisparese: Hospitals-angst- og depressionsskala; FACE-Q Tilfredshed med udseendet; FACE-Q Psykologisk funktion; FACE-Q Social funktion og ansigtshandicapindeks. Facial Disability Index vil give mulighed for kontrol af forbedring af ansigtsparesesymptomer over tid.

Venner, slægtninge og partnere: Hospital Anxiety and Depression Scale og Adult Carer Quality of Life Questionnaire.

Ligesom screeningsspørgeskemaerne vil skriftligt samtykke og baseline spørgeskemaer blive udfyldt online.

Kvalificerede deltagere vil derefter få udleveret den relevante selv-guidede information og terapiguide. For kvalificerede plejere/pårørende vil dette være guiden med titlen "Ansigtsparese: Råd til venner, familie og partnere". For kvalificerede deltagere med facialisparese vil dette blive bestemt af deres score på screeningsspørgeskemaet.

Deltagerne vil derefter bruge guiden over en periode på fire til seks uger. Halvvejs i interventionsperioden (efter 2-3 uger), vil de modtage en e-mail, der minder dem om at udfylde vejledningen, og de vil få et weblink til at udfylde et spørgeskema, designet til formålet med den aktuelle undersøgelse, der måler deltagernes vurdering af guidernes acceptabilitet og anvendelighed (spørgeskema om deltagertilfredshed).

Ved afslutningen af ​​den fire-seks ugers periode vil deltagerne blive genadministreret baseline-spørgeskemaerne sammen med et spørgeskema designet til formålet med den aktuelle undersøgelse, der måler deltagernes vurderinger af accept og anvendelighed af guiderne (deltagertilfredshed spørgeskema). Deltagere med facialis parese vil også blive genadministreret det indledende screeningsspørgeskema. Dette vil angive, om deltageren er berettiget til at udfylde en yderligere vejledning. Hvis dette er tilfældet, vil deres post-intervention spørgeskemaer tjene som en ny baseline, og deltageren vil blive inviteret til at udfylde den nye guide over en anden fire-til-seks ugers periode (efterfulgt af de samme opfølgende vurderinger som fulgte den første guide). Denne proces vil ske op til maksimalt seks gange (hvilket afspejler muligheden for, at en deltager kan prøve alle seks guider). Hvis de ikke ønsker at udfylde yderligere vejledninger, vil deltageren blive takket for deres involvering i undersøgelsen, og deres involvering vil blive registreret som 'komplet'.

Venner, slægtninge og partnere til personer med ansigtsparese vil kun være forpligtet til at udfylde præ- og efterspørgeskemaer, hvis de er aktivt involveret i undersøgelsen på grund af at have afsluttet ven, slægtning eller partner ITG. Ligeledes er personer med ansigtsparese ikke forpligtet til at udfylde spørgeskemaer, hvis de ikke er aktivt involveret i undersøgelsen (dvs. ikke forsøg og ITG), men deres ven eller slægtning er det.

Efterforskerne sigter mod at afprøve guiderne over en periode på et år (maj 2019 - maj 2020). Dette vil føre til den forventede stikprøvestørrelse på 140 deltagere (120 med facialisparese, 20 pr. hver af de 6 guider; 20 venner og familie). Dette mål er baseret på, at der er cirka 3000 mennesker, der har adgang til Facial Palsy UK-webstedet. I betragtning af, at cirka en tredjedel af personer med facialisparese oplever et betydeligt niveau af nød; efterforskerne håber, at vores guider vil være relevante for og tilgængelige for omkring 1000 mennesker. 140 er derfor et konservativt skøn over antallet af deltagere, som efterforskerne vil kunne rekruttere.

Deltagere rekrutteret fra OUH NHS Foundation trust vil blive forsynet med et informationsark under deres klinikaftale med Oxford Facial Palsy Service. Der vil blive indhentet skriftligt samtykke i klinikken af ​​et medlem af forskerteamet.

Deltagere rekrutteret fra sociale medier vil få udleveret et informationsark via e-mail og vil give skriftligt samtykke online.