関節リウマチ患者の小児および成人登録 (PARART)

多発性先天性関節拘縮症 (AMC) は、出生時に少なくとも 2 つの異なる関節レベルの関節制限を特徴とする希少疾患のグループであり、フランスでは年間約 100 ～ 200 人の AMC の出生に相当します。

グルノーブル アルプ大学病院のレファレンス センター (CR) は、AMC の小児および成人患者向けに、MPR、整形外科、小児および成人の遺伝学、呼吸器科医、成人のリウマチ専門医など、個別またはグループの治療教育セッションを含む学際的な相談を設定しました。 ）。

診断とフォローアップのアプローチを開発するために、リファレンス センターは、一方では文献のデータに基づいて、他方では専門家の意見に基づいて、診断とケアのプロトコル (PNDS) の起草を開始しました。

プロジェクトは次の 4 つの要素に基づいています。

1. このプロジェクトは、小児および成人のレジストリです。 特に高齢者に関連する合併症や合併症の可能性に関して、より包括的な予後データを取得できるはずです。
2. 患者の募集はフランスで直ちに行われ、グルノーブル アルプ大学病院のレファレンス センターで追跡されます。

3-患者のアドレス指定にはいくつかの方法があります。 実際、これらは専門家によっても対処されるか、患者はセンターに直接連絡します

4-患者の評価は最初から学際的であり、これは包括的な機能および診断データの取得につながるはずです。