关节挛缩病患者的儿科和成人登记 (PARART)

先天性多发性关节挛缩症 (AMC) 是一组罕见疾病，其特征是出生时关节受限至少两个不同的关节水平，在法国每年约有 100 至 200 例患有 AMC 的新生儿。

格勒诺布尔阿尔卑斯大学医院的参考中心 (CR) 为患有 AMC 的儿科和成人患者提供多学科咨询，例如（儿童和成人的 MPR、骨科、遗传学，以及成人的肺病学、风湿病学），还包括个人或团体治疗教育课程) 。

为了开发诊断和后续方法，参考中心一方面根据文献数据，另一方面根据专家意见，开始起草诊断和护理协议 (PNDS)。

该项目基于四个要素：

1. 该项目是儿科和成人登记。 应该可以获得更全面的预后数据，特别是与老年相关的并发症和可能的合并症有关的数据。
2. 患者的招募立即在法国完成，随后在格勒诺布尔阿尔卑斯大学医院的参考中心进行。

3-有几种方法可以解决患者的问题。 事实上，这些也由专业人员或患者直接联系中心解决

4-患者的评估从一开始就是多学科的，这应该导致获得全面的功能和诊断数据。