アンジェルマン症候群患者の自然史研究 (NatHisAngelman)

すべての年齢層の自律性と適応のレベルを評価するための介護者インタビュー ツールで評価された 11 の項目の下位尺度。

サブスケールは次のように構成されます (スコアが高くなるほど能力が向上します)。

1. リスニングと理解、素点 0 ～ 40。
2. スピーキング、素点 0 ～ 108、
3. 読み書き、素点0～54、
4. 自分を大切にする、素スコア 0 ～ 82、
5. ホームケア、生スコア 0 ～ 48、
6. 共同生活、素点 0 ～ 88、
7. 他者との接触、生スコア 0 ～ 76、
8. 自由時間を使ってプレイしてください。生スコア 0 ～ 62、
9. 適応中、生スコア 0 ～ 60、
10. グロスモーター、生スコア0～80、
11. ファインモーター、生スコア 0 ～ 72、

介護者は、一般的なコミュニケーションを評価するための下位尺度を備えた 23 項目の面接を行います。

これは定性的なアンケートです。

過去 7 日間および先月以降のアンジェルマン症候群患者の生活の質の重症度および変化についての介護者インタビュー。

過去 7 日間の重症度に関する部分は、0 (「まったく難しくない」) ～ 4 (「非常に難しい」) でスコア付けされた 9 項目で構成され、素スコアは 0 ～ 36 の間です。

先月の変化に関する部分は、1 (「非常に改善」) から 7 (「非常に悪化」) までスコア付けされた 9 項目で構成され、素スコアは 0 から 63 の間です。

日常生活における生活の質と家族への影響についての介護者インタビューは、過去 7 日間に関するものと、先月に関するものという 2 つの部分に分かれています。

各部分の合計未加工スコアは 100 です (100 は影響なし、0 は大きな影響に関係します)。