Swiss Primary Ciliary Dyskinesia Registry (CH-PCD)

Swiss Primary Ciliary Dyskinesia Registry(CH-PCD)는 역학자와 성인 및 소아 폐질환 전문의 간의 협력 프로젝트로 2013년에 설립되었습니다. 베른 주에서 파일럿 프로젝트로 시작하여 2014년에는 스위스 전역으로 확장되었습니다. SPCDR의 데이터 센터는 베른 대학의 사회 및 예방 의학 연구소에 있습니다. 국제 PCD 레지스트리 및 국제 PCD(iPCD) 코호트와 같은 기타 국제 연구에 데이터를 제공합니다.

CH-PCD의 목표:

Swiss Primary Ciliary Dyskinesia Registry는 스위스에서 PCD 환자의 진단, 증상, 치료 및 후속 조치에 대한 정보를 수집하고 국내 및 국제 모니터링 및 연구를 위한 데이터를 제공합니다. 특히 다음을 목표로 합니다.

• 스위스에서 PCD 진단을 받은 모든 환자를 식별합니다.
• 인구 기반 데이터(발생률, 유병률, 시간 추세 및 지역 추세)를 수집합니다.
• 진단 평가, 치료 및 임상 시험 참여를 문서화합니다.
• PCD의 임상 과정, 삶의 질, 이환율 및 사망률을 문서화합니다.
• 임상, 역학 및 기초 연구를 위한 연구 플랫폼을 구축합니다.

연구 설계:

CH-PCD는 환자 등록부입니다. 기준선(등록부에 환자 포함)에서 출생 이후 사용 가능한 모든 데이터를 소급하여 수집하고 포함된 환자를 사망 또는 사망까지 평생 동안 추적하여 정기적인 시간 간격으로 전향적으로 데이터를 수집합니다.

수집되는 데이터:

CH-PCD는 인구통계학적 특성(예: 연령, 성별), 질병의 징후 및 관리에 대한 진단 테스트 및 임상 데이터. 성장, 폐 기능, 영향을 받는 모든 장기 시스템의 임상 징후, 미생물학 및 이미징, 실험실 결과, 치료 개입(수술 및 물리 요법 포함) 및 입원에 대한 반복적인 후속 데이터를 수집합니다. 또한 질병과 관련된 신생아 증상 및 의뢰 및 PCD 진단으로 이어진 증상에 대한 정보를 수집합니다.

2020년부터 CH-PCD는 설문 조사를 통해 증상 및 생활 방식 행동에 대한 환자 보고 정보를 수집합니다.

연구 데이터베이스:

연구 데이터베이스는 Vanderbilt University에서 개발한 Research Electronic Data Capture(REDCap) 플랫폼을 사용하는 웹 기반입니다. REDCap은 학술 연구에 널리 사용되며 다양한 형식의 데이터 입력 및 추출이 가능합니다.

참여 방법:

레지스트리에 참여하고 싶은 PCD 환자와 PCD 환자를 치료하는 의사는 CH-PCD에 연락하여 연구 정보와 동의서를 받아야 합니다.

자세한 내용은 spcdr@hin.ch로 문의하십시오.

자금 조달:

CH-PCD(급여, 소모품 및 장비)의 설립은 Bern, St. Gallen, Vaud, Ticino 및 Valais의 Lung Leagues와 Kantonalbernischer Hilfsbund를 포함하여 여러 스위스 기금 기관에서 자금을 지원했습니다. 포함된 데이터를 기반으로 한 연구 활동 CH-PCD는 스위스 국립 과학 재단(SNF 320030_173044, 320030B_192804 및 PZ00P3_185923)의 지원을 받습니다. CH-PCD는 EU가 자금을 지원하는 BEAT-PCD COST Action(BM1407)에 참여하고 유럽 호흡기 학회가 지원하는 BEAT-PCD 임상 연구 협력에 참여합니다.