중증 또는 중등도 혈우병 A 또는 B를 가진 여성: 다기관 연구
2012년 12월 6일 업데이트: Weill Medical College of Cornell University
연구 모집단과 혈우병이 있는 남성 모집단 간의 차이를 더 잘 정의하기 위해 혈우병이 있는 여성에 대한 데이터를 수집하고 분석합니다.
연구 개요
상세 설명
이 연구는 후향적 임상 및 유전 데이터 수집과 전향적 삶의 질(QOL) 데이터 수집 및 현재 분자 진단이 없는 피험자의 유전형 분석을 통한 역학 연구로 설계되었습니다.
상태의 유전/염색체 병인에 대한 데이터는 차트 검토를 통해 수집됩니다.
분자 또는 세포유전학적 분석을 받지 않은 피험자의 경우 유전 상담 후 분자 및 세포유전학적 검사가 제공됩니다.
유전자 검사에 동의한 피험자는 5-10ml의 혈액을 채취하여 Weill Cornell Medical College의 세포유전학 실험실로 보내 염색체 보체를 결정하고 5ml의 혈액을 대학의 Dr. Arupa Ganguly에게 보냅니다. 인자 VIII 또는 인자 IX 돌연변이 확인 및 X-염색체 불활성화 연구를 위한 펜실베이니아주.
연구 유형
관찰
등록 (실제)
22
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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California
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Duarte, California, 미국, 91010
- City of Hope National Medical Center
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Colorado
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Aurora, Colorado, 미국, 80045
- Mountain States Regional Hemophilia and Thrombosis Center
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District of Columbia
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Washington, District of Columbia, 미국, 20007
- Georgetown University Hospital
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Georgia
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Atlanta, Georgia, 미국, 30322
- Emory University Hemophilia Program Office
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-
Illinois
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Chicago, Illinois, 미국, 60611
- Northwestern University
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Kentucky
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Lexington, Kentucky, 미국, 40536
- University of Kentucky Hemophilia Treatment Center
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Massachusetts
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Boston, Massachusetts, 미국, 02115
- Boston Hemophilia Center- Children's Hospital
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Michigan
-
Detroit, Michigan, 미국, 48202
- Henry Ford Hospital Adult Hemophilia and Thrombosis Treatment Center
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New Jersey
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Newark, New Jersey, 미국, 07112
- Newark Beth Israel Medical Center
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New York
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Buffalo, New York, 미국, 14222
- Hemophilia Center of Western New York - Pediatric
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New Hyde Park, New York, 미국, 11040
- Long Island Jewish Medical Center
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New York, New York, 미국, 10065
- Weill Cornell Medical College
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Rochester, New York, 미국, 14621
- Mary M. Gooley Hemophilia Center, Inc.
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Ohio
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Akron, Ohio, 미국, 44308
- Children's Hospital Medical Center of Akron
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Cincinnati, Ohio, 미국, 45229
- Cincinnati Children's Hospital Medical Center
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-
Oklahoma
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Oklahoma City, Oklahoma, 미국, 73104
- Oklahoma Center for Bleeding Disorders
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Pennsylvania
-
Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19104
- Children's Hospital of Philadelphia
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Texas
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Houston, Texas, 미국, 77030
- Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
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San Juan, 푸에르토 리코, 00936
- Puerto Rico Hemophilia Treatment Center
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
1개월 이상 (어린이, 성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
여성
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
중증 또는 중등도(5% 미만) 혈우병 A 또는 B가 있는 여성.
설명
포함 기준:
- 중증 여성(FVIII<0.01u/dl) 또는 중등도(FVIII-0.01<0.06 u/dl) 혈우병 A
- 중증 여성(FIX<0.01u/dl) 또는 보통(FIX-0.01<0.06u/dl) 혈우병 B
- 연구에 참여할 의향.
제외 기준:
- 성별 또는 혈우병 중증도와 관련하여 포함 기준을 충족하지 않는 피험자.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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혈우병을 가진 여성
중증 또는 중등도 혈우병 A 또는 B가 있는 여성
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
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미국에서 중증 또는 중등도 혈우병 A 또는 B를 가진 여성의 유병률.
기간: 공부 기간
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공부 기간
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2차 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
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미국 여성의 중증 및 중등도 혈우병 A 및 B의 유전적 및/또는 염색체 원인에 대한 기존 데이터를 수집합니다.
기간: 공부 기간
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공부 기간
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이 코호트에서 혈우병의 증상, 치료 패턴 및 합병증에 대한 데이터를 수집하고 분석하여 여성의 혈우병 자연사를 확인합니다.
기간: 공부 기간
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공부 기간
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미국 여성의 건강 관련 삶의 질과 질병에 대한 심리사회적 적응에 관한 자료를 수집하고 분석한다.
기간: 공부 기간
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공부 기간
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2005년 4월 1일
기본 완료 (실제)
2010년 1월 1일
연구 완료 (실제)
2010년 1월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2009년 7월 9일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2009년 7월 9일
처음 게시됨 (추정)
2009년 7월 10일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정)
2012년 12월 10일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2012년 12월 6일
마지막으로 확인됨
2012년 12월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- Females with Hemophilia
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