기증 및 이식 절차에 대한 지식을 높이기 위한 소아 조혈모세포 기증자의 교육적 개입에 대한 파일럿 연구

배경:

• 조혈 줄기 세포 이식(HSCT)은 미국에서 두 번째로 빈번한 주요 장기 이식을 나타냅니다.
• 줄기세포 기증 후 형제자매 기증자에게서 금단, 죄책감, 분노, 우울증, 불안, 경증에서 중증의 정신병리, 외상 후 스트레스 증상을 포함하여 다양한 심리적 어려움이 보고되었습니다.
• 의료 시술을 받는 어린이를 위한 준비의 중요성은 소아 심리학 분야에서 오랫동안 인식되어 왔습니다. 이전 연구에서 조혈모세포 기증 및 이식 후 발생할 수 있는 합병증에 대해 적절하게 준비되지 않았다고 느끼는 형제자매는 종종 부정적인 감정을 표현했습니다.
• 일부 형제자매는 기증자가 되어야 한다는 압박감과 강압을 느꼈다고 보고한 반면, 다른 형제자매는 기증과 관련된 신체적 두려움과 심리적 걱정에 대한 관심 부족을 설명했습니다.
• 현재 이용 가능한 형제자매 줄기 세포 기증자에 대한 교육 도구 및 이식 지식을 조사하는 전향적 연구는 없습니다.

목표:

• 이식 절차에 대한 소아 1도 줄기 세포 기증자의 이해도를 평가하고 교육 개입 전 지식(동의 전후 정보 세션)과 교육 개입 후 지식을 비교합니다.
• 소아 기증자에게 줄기 세포 기증 및 이식에 대한 정보를 전달하기 위한 학습 도구로서 워크북 중재의 효과를 평가합니다.
• 소아 기증자에게 줄기 세포 기증 및 이식에 대한 정보를 전달하기 위한 학습 도구로서 보드 게임 개입(ShopTalk)의 효과를 평가합니다.
• 줄기 세포 수집 전에 추가 준비가 필요할 수 있는 기증자를 식별합니다.
• 교육 개입 및 줄기 세포 기증 전후에 기증자 불안을 측정하고 기증자 지식과 불안 증상 사이의 관계를 탐구합니다.

적임:

• 나이: 10세 ~ 26세
• 참가자 또는 부모는 NIH에서 활성 골수 및 말초 혈액 줄기 세포 이식 프로토콜에 참여하는 데 동의해야 합니다.
• 18세 미만 기증자의 경우 법적 보호자가 정보에 입각한 동의를 해야 하며 기증자는 서면 동의를 해야 합니다.
• 18세 이상의 기증자의 경우 사전 동의를 제공할 수 있는 능력.
• 참가자는 영어 또는 스페인어를 이해하고 읽어야 합니다.

설계:

• 기본 지식은 동의 후 평가됩니다.
• 지식은 이식 프로토콜에 대한 정보 세션 후에 재평가됩니다.
• 기증자는 연령별로 두 그룹으로 분류됩니다. 10세에서 15세 사이의 기증자는 다음 날 ShopTalk라는 게임을 할 예정입니다. 16세에서 26세 사이의 기증자에게는 1도 줄기 세포 기증자를 위해 특별히 고안된 조혈모세포 이식 워크북이 제공됩니다. 지식은 이러한 개입의 관리에 따라 재평가될 것입니다.
• 중재 후 테스트가 실시된 후 1개월 후에 모든 참가자에게 후속 평가가 실시됩니다.