Pilotundersøgelse af pædagogiske interventioner hos pædiatriske hæmatopoietiske stamcelledonorer for at øge kendskabet til donations- og transplantationsprocedurer

Baggrund:

• Hæmatopoietisk stamcelletransplantation (HSCT) repræsenterer den næsthyppigste større organtransplantation i USA.
• En række psykologiske vanskeligheder hos søskendedonorer efter stamcelledonation er rapporteret, herunder tilbagetrækning, skyldfølelse, vrede, depression, angst, mild til svær psykopatologi og posttraumatisk stresssymptomatologi.
• Betydningen af ​​forberedelse til børn, der gennemgår medicinske procedurer, har længe været anerkendt inden for pædiatrisk psykologi. I tidligere forskning beskrev søskende, der følte, at de ikke var tilstrækkeligt forberedte på mulige komplikationer efter HSCT-donation og -transplantation, ofte negative følelser.
• Nogle søskende har rapporteret at føle sig presset og tvunget til at blive donor, mens andre beskriver manglende opmærksomhed på deres fysiske frygt forbundet med donation og deres psykologiske bekymringer.
• Ingen prospektive undersøgelser, der undersøger pædagogiske værktøjer og transplantationsviden hos søskendestamcelledonorer, er i øjeblikket tilgængelige.

Mål:

• At vurdere pædiatrisk 1. grads stamcelledonors forståelse af transplantationsprocedurer og sammenligne viden forud for uddannelsesinterventioner (informationssession før og efter samtykke) med viden efter uddannelsesinterventioner.
• At vurdere effektiviteten af ​​en projektmappeintervention som et læringsværktøj til at formidle information om stamcelledonation og -transplantation til pædiatriske donorer.
• At vurdere effektiviteten af ​​en brætspilsintervention (ShopTalk) som et læringsværktøj til at formidle information om stamcelledonation og -transplantation til pædiatriske donorer.
• At identificere donorer, der kan kræve yderligere forberedelse forud for stamcelleindsamling.
• At måle donorangst før og efter den pædagogiske intervention og stamcelledonation og udforske forholdet mellem donorviden og angstsymptomer.

Berettigelse:

• Alder: 10 til 26 år
• Deltagere eller deres forældre skal give samtykke til deltagelse i aktiv knoglemarv og stamcelletransplantation af perifert blod på NIH.
• For donorer under 18 år skal deres værge give informeret samtykke, donor skal give skriftligt samtykke.
• For donorer over eller lig med 18 år, mulighed for at give informeret samtykke.
• Deltagerne skal forstå og læse engelsk eller spansk.

Design:

• Basisviden vil blive vurderet efter samtykke.
• Viden vil blive revurderet efter informationssessionen for transplantationsprotokollen
• Donorer vil blive stratificeret i 2 grupper efter alder. Donorer i alderen 10 til 15 år vil blive planlagt den følgende dag til at spille et spil kaldet ShopTalk. Donorer i alderen 16 til 26 vil modtage en arbejdsbog om HSCT, der er specielt designet til 1. grads stamcelledonorer. Viden vil blive revurderet efter administrationen af ​​disse interventioner.
• En opfølgende vurdering vil blive administreret til alle deltagere 1 måned efter, at postinterventionstesten blev administreret.