Badanie pilotażowe interwencji edukacyjnych u dawców krwiotwórczych komórek macierzystych u dzieci w celu zwiększenia wiedzy na temat procedur dawstwa i transplantacji

Tło:

• Przeszczep hematopoetycznych komórek macierzystych (HSCT) jest drugim co do częstości przeszczepem dużego narządu w Stanach Zjednoczonych.
• Zgłaszane są różnorodne trudności psychologiczne u dawców rodzeństwa po dawstwie komórek macierzystych, w tym wycofanie, poczucie winy, złość, depresja, lęk, łagodna do ciężkiej psychopatologia oraz symptomatologia stresu pourazowego.
• Znaczenie przygotowania dzieci poddawanych zabiegom medycznym jest od dawna uznawane w dziedzinie psychologii dziecięcej. We wcześniejszych badaniach rodzeństwo, które uważało, że nie jest odpowiednio przygotowane na możliwe powikłania po dawstwie i przeszczepie HSCT, często opisywało negatywne emocje.
• Niektóre rodzeństwo zgłosiło, że czuje presję i przymus, aby zostać dawcą, podczas gdy inne opisują brak uwagi na ich fizyczne obawy związane z dawstwem i obawy psychologiczne.
• Obecnie nie są dostępne żadne prospektywne badania oceniające narzędzia edukacyjne i wiedzę na temat przeszczepów u rodzeństwa dawców komórek macierzystych.

Cele:

• Ocena zrozumienia procedur transplantacyjnych przez pediatrycznych dawców komórek macierzystych I stopnia i porównanie wiedzy przed interwencjami edukacyjnymi (sesja informacyjna przed i po wyrażeniu zgody) z wiedzą po interwencjach edukacyjnych.
• Ocena skuteczności interwencji z zeszytu ćwiczeń jako narzędzia edukacyjnego do przekazywania informacji na temat dawstwa i przeszczepiania komórek macierzystych dawcom pediatrycznym.
• Ocena skuteczności interwencji gry planszowej (ShopTalk) jako narzędzia edukacyjnego do przekazywania informacji na temat dawstwa i przeszczepiania komórek macierzystych dawcom pediatrycznym.
• Identyfikacja dawców, którzy mogą wymagać dodatkowego przygotowania przed pobraniem komórek macierzystych.
• Aby zmierzyć lęk dawcy przed i po interwencji edukacyjnej i dawstwie komórek macierzystych oraz zbadać związek między wiedzą dawcy a objawami lęku.

Uprawnienia:

• Wiek: od 10 do 26 lat
• Uczestnicy lub ich rodzice muszą wyrazić zgodę na udział w protokołach aktywnego przeszczepu szpiku kostnego i komórek macierzystych krwi obwodowej w NIH.
• W przypadku dawców poniżej 18 roku życia ich opiekun prawny musi wyrazić świadomą zgodę, dawca musi wyrazić pisemną zgodę.
• W przypadku dawców w wieku co najmniej 18 lat zdolność do wyrażenia świadomej zgody.
• Uczestnicy muszą rozumieć i czytać po angielsku lub hiszpańsku.

Projekt:

• Podstawowa wiedza zostanie oceniona po wyrażeniu zgody.
• Wiedza zostanie ponownie oceniona po sesji informacyjnej dotyczącej protokołu przeszczepu
• Dawcy zostaną podzieleni na 2 grupy według wieku. Darczyńcy w wieku od 10 do 15 lat zostaną umówieni następnego dnia na grę o nazwie ShopTalk. Dawcy w wieku od 16 do 26 lat otrzymają podręcznik dotyczący HSCT przeznaczony specjalnie dla dawców komórek macierzystych pierwszego stopnia. Wiedza zostanie ponownie oceniona po podaniu tych interwencji.
• Ocena uzupełniająca zostanie poddana wszystkim uczestnikom 1 miesiąc po przeprowadzeniu testu postinterwencyjnego.