Studio pilota di interventi educativi nei donatori di cellule staminali emopoietiche pediatriche per aumentare la conoscenza delle procedure di donazione e trapianto

Sfondo:

• Il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (HSCT) rappresenta il secondo trapianto di organi più frequente negli Stati Uniti.
• Viene segnalata una varietà di difficoltà psicologiche nei donatori fratelli dopo la donazione di cellule staminali, tra cui astinenza, senso di colpa, rabbia, depressione, ansia, psicopatologia da lieve a grave e sintomatologia da stress post-traumatico.
• L'importanza della preparazione per i bambini sottoposti a procedure mediche è stata a lungo riconosciuta nel campo della psicologia pediatrica. In ricerche precedenti, i fratelli che sentivano di non essere adeguatamente preparati per possibili complicazioni dopo la donazione e il trapianto di HSCT spesso descrivevano emozioni negative.
• Alcuni fratelli hanno riferito di sentirsi sotto pressione e costretti a diventare donatori, mentre altri descrivono una mancanza di attenzione alle loro paure fisiche associate alla donazione e alle loro preoccupazioni psicologiche.
• Non sono attualmente disponibili studi prospettici che esaminino gli strumenti educativi e le conoscenze sui trapianti nei donatori di cellule staminali fratelli.

Obiettivi:

• Valutare la comprensione delle procedure di trapianto da parte del donatore di cellule staminali pediatriche di 1° grado e confrontare le conoscenze prima degli interventi educativi (sessione informativa pre e post-consenso) con le conoscenze successive agli interventi educativi.
• Valutare l'efficacia di un intervento di cartella di lavoro come strumento di apprendimento per trasmettere informazioni sulla donazione e il trapianto di cellule staminali ai donatori pediatrici.
• Valutare l'efficacia di un intervento di gioco da tavolo (ShopTalk) come strumento di apprendimento per trasmettere informazioni sulla donazione e il trapianto di cellule staminali ai donatori pediatrici.
• Per identificare i donatori che potrebbero richiedere una preparazione aggiuntiva prima della raccolta delle cellule staminali.
• Misurare l'ansia del donatore prima e dopo l'intervento educativo e la donazione di cellule staminali ed esplorare la relazione tra conoscenza del donatore e sintomi di ansia.

Eleggibilità:

• Età: dai 10 ai 26 anni
• I partecipanti o i loro genitori devono acconsentire alla partecipazione al midollo osseo attivo e ai protocolli di trapianto di cellule staminali del sangue periferico presso il NIH.
• Per i donatori di età inferiore ai 18 anni, il loro tutore legale deve dare il consenso informato, il donatore deve dare il consenso scritto.
• Per i donatori di età maggiore o uguale a 18 anni, capacità di dare il consenso informato.
• I partecipanti devono comprendere e leggere l'inglese o lo spagnolo.

Progetto:

• La conoscenza di base sarà valutata dopo il consenso.
• Le conoscenze saranno rivalutate dopo la sessione informativa per il protocollo di trapianto
• I donatori saranno stratificati in 2 gruppi per età. I donatori di età compresa tra 10 e 15 anni saranno programmati il ​​giorno seguente per giocare a un gioco chiamato ShopTalk. Ai donatori di età compresa tra i 16 e i 26 anni verrà fornito un manuale di esercizi sull'HSCT specificamente progettato per i donatori di cellule staminali di 1° grado. La conoscenza sarà rivalutata dopo la somministrazione di questi interventi.
• Una valutazione di follow-up verrà somministrata a tutti i partecipanti 1 mese dopo la somministrazione del test post intervento.