对小儿造血干细胞捐赠者进行教育干预以增加捐赠和移植程序知识的试点研究

背景：

• 造血干细胞移植 (HSCT) 是美国第二大最常见的主要器官移植手术。
• 据报道，同胞捐赠者在干细胞捐赠后会出现各种心理困难，包括退缩、内疚、愤怒、抑郁、焦虑、轻度至重度精神病理学和创伤后应激症状。
• 儿科心理学领域早已认识到为接受医疗程序的儿童做好准备的重要性。 在之前的研究中，认为自己没有为 HSCT 捐赠和移植后可能出现的并发症做好充分准备的兄弟姐妹经常描述负面情绪。
• 一些兄弟姐妹报告说，他们感到压力和被迫成为捐赠者，而另一些兄弟姐妹则表示，他们对与捐赠相关的身体恐惧和心理担忧缺乏关注。
• 目前还没有检查同胞干细胞捐赠者的教育工具和移植知识的前瞻性研究。

目标：

• 评估儿科 1 级干细胞捐献者对移植程序的理解，并将教育干预（同意前和同意后的信息会议）之前的知识与教育干预之后的知识进行比较。
• 评估工作簿干预作为向儿科捐赠者传达干细胞捐赠和移植信息的学习工具的有效性。
• 评估棋盘游戏干预 (ShopTalk) 作为向儿科捐赠者传达干细胞捐赠和移植信息的学习工具的有效性。
• 确定在干细胞采集前可能需要额外准备的捐赠者。
• 测量教育干预和干细胞捐赠前后的捐赠者焦虑，并探讨捐赠者知识与焦虑症状之间的关系。

合格：

• 年龄：10至26岁
• 参与者或其父母必须同意参与 NIH 的活性骨髓和外周血干细胞移植方案。
• 对于未满18周岁的捐赠者，其法定监护人必须给予知情同意，捐赠者必须出具书面同意。
• 对于大于或等于 18 岁的捐赠者，能够给予知情同意。
• 参与者必须理解和阅读英语或西班牙语。

设计：

• 同意后将评估基线知识。
• 在移植协议的信息会议之后将重新评估知识
• 捐赠者将按年龄分为 2 组。 第二天将安排 10 至 15 岁的捐赠者玩名为 ShopTalk 的游戏。 16 至 26 岁的捐赠者将获得一本专为一级干细胞捐赠者设计的 HSCT 工作手册。 在实施这些干预措施后，将重新评估知识。
• 在进行干预后测试 1 个月后，将对所有参与者进行后续评估。