Kísérleti tanulmány a gyermekgyógyászati ​​vérképzőszervi őssejt-donorok oktatási beavatkozásairól az adományozási és transzplantációs eljárások ismeretének bővítése érdekében

Háttér:

• A hematopoietikus őssejt-transzplantáció (HSCT) a második leggyakoribb jelentős szervátültetés az Egyesült Államokban.
• Különféle pszichológiai nehézségekről számoltak be a testvérdonorok esetében az őssejt-adományozást követően, ideértve az elvonást, a bűntudatot, a dühöt, a depressziót, a szorongást, az enyhétől a súlyosig terjedő pszichopatológiát és a poszttraumás stressztüneteket.
• Az orvosi eljárásokon áteső gyermekek felkészítésének fontosságát régóta felismerték a gyermekpszichológia területén. A korábbi kutatások során azok a testvérek, akik úgy érezték, hogy nincsenek megfelelően felkészülve a HSCT adományozást és transzplantációt követő lehetséges szövődményekre, gyakran negatív érzelmeket írtak le.
• Egyes testvérek arról számoltak be, hogy nyomást és kényszert éreztek, hogy donor legyen, míg mások arról számoltak be, hogy nem veszik figyelembe az adományozással kapcsolatos fizikai félelmeiket és pszichológiai aggályaikat.
• Jelenleg nem állnak rendelkezésre olyan prospektív tanulmányok, amelyek az oktatási eszközöket és a transzplantációs ismereteket vizsgálják a testvér őssejt-donorok körében.

Célok:

• Felmérni a gyermekgyógyászati ​​1. fokú őssejtdonorok megértését a transzplantációs eljárásokról, és összehasonlítani az oktatási beavatkozások előtti ismereteket (beleegyezés előtti és utáni tájékoztató) az oktatási beavatkozásokat követő ismeretekkel.
• Az őssejt-adományozással és -transzplantációval kapcsolatos információk gyermekdonorok számára történő közvetítésére szolgáló tanulási eszközként szolgáló munkafüzetes beavatkozás hatékonyságának felmérése.
• Egy társasjáték-beavatkozás (ShopTalk) hatékonyságának felmérése, mint tanulási eszköz az őssejt-adományozással és -átültetéssel kapcsolatos információk továbbítására a gyermekdonorok számára.
• Azon donorok azonosítása, akiknél további előkészítésre lehet szükség az őssejtgyűjtés előtt.
• Az oktatási beavatkozás és az őssejt-adományozás előtti és utáni donor szorongás mérése, valamint a donorismeret és a szorongásos tünetek közötti kapcsolat feltárása.

Jogosultság:

• Életkor: 10-26 éves korig
• A résztvevőknek vagy szüleiknek bele kell járulniuk az aktív csontvelő és perifériás vér őssejt-transzplantációs protokolljaiba az NIH-nál.
• 18 évnél fiatalabb donorok esetén törvényes gyámja tájékozott beleegyezését, a donor írásbeli hozzájárulását köteles adni.
• A 18 évesnél idősebb donorok esetében lehetőség van tájékozott beleegyezés megadására.
• A résztvevőknek érteniük és olvasniuk kell angolul vagy spanyolul.

Tervezés:

• Az alapismereteket a beleegyezés után értékelik.
• A tudást újraértékelik a transzplantációs protokollra vonatkozó információs ülést követően
• Az adományozókat életkor szerint 2 csoportba sorolják. A 10 és 15 év közötti adományozók másnap a ShopTalk nevű játékkal játszanak. A 16 és 26 év közötti donorok HSCT-vel foglalkozó munkafüzetet kapnak, amelyet kifejezetten az 1. fokú őssejtdonorok számára készítettek. Ezen beavatkozások elvégzését követően a tudást újraértékelik.
• A beavatkozás utáni teszt elvégzése után 1 hónappal utólagos értékelést végeznek minden résztvevő számára.