Pilotstudie van educatieve interventies bij pediatrische hematopoëtische stamceldonoren om de kennis van donatie- en transplantatieprocedures te vergroten

Achtergrond:

• Hematopoëtische stamceltransplantatie (HSCT) vertegenwoordigt de op één na meest voorkomende grote orgaantransplantatie in de Verenigde Staten.
• Er wordt een verscheidenheid aan psychologische problemen gemeld bij donors van broers en zussen na stamceldonatie, waaronder teruggetrokkenheid, schuldgevoelens, woede, depressie, angst, milde tot ernstige psychopathologie en symptomen van posttraumatische stress.
• Het belang van voorbereiding voor kinderen die medische procedures ondergaan, wordt al lang erkend op het gebied van kinderpsychologie. In eerder onderzoek beschreven broers en zussen die vonden dat ze niet voldoende waren voorbereid op mogelijke complicaties na HSCT-donatie en -transplantatie vaak negatieve emoties.
• Sommige broers en zussen hebben gemeld zich onder druk gezet en gedwongen te voelen om donor te worden, terwijl anderen een gebrek aan aandacht beschrijven voor hun fysieke angsten in verband met donatie en hun psychologische zorgen.
• Er zijn momenteel geen prospectieve studies beschikbaar waarin educatieve hulpmiddelen en transplantatiekennis bij stamceldonoren van broers en zussen worden onderzocht.

Doelstellingen:

• Om het begrip van pediatrische eerstegraads stamceldonoren van transplantatieprocedures te beoordelen en kennis voorafgaand aan educatieve interventies (informatiesessie vóór en na toestemming) te vergelijken met kennis na educatieve interventies.
• De effectiviteit beoordelen van een werkboekinterventie als leermiddel voor het overbrengen van informatie over stamceldonatie en -transplantatie aan pediatrische donoren.
• De effectiviteit beoordelen van een bordspelinterventie (ShopTalk) als leermiddel voor het overbrengen van informatie over stamceldonatie en -transplantatie aan pediatrische donoren.
• Om donoren te identificeren die mogelijk extra voorbereiding nodig hebben voorafgaand aan de stamcelverzameling.
• Het meten van donorangst voor en na de educatieve interventie en stamceldonatie en het onderzoeken van de relatie tussen donorkennis en angstsymptomen.

Geschiktheid:

• Leeftijd: 10 tot 26 jaar
• Deelnemers of hun ouders moeten toestemming geven voor deelname aan actieve beenmerg- en perifere bloedstamceltransplantatieprotocollen bij de NIH.
• Voor donoren jonger dan 18 jaar moet hun wettelijke voogd geïnformeerde toestemming geven, de donor moet schriftelijke toestemming geven.
• Voor donoren ouder dan of gelijk aan 18 jaar, mogelijkheid om geïnformeerde toestemming te geven.
• Deelnemers moeten Engels of Spaans begrijpen en lezen.

Ontwerp:

• Basiskennis wordt beoordeeld na toestemming.
• Na de voorlichtingsbijeenkomst over het transplantatieprotocol wordt de kennis opnieuw getoetst
• Donoren worden gestratificeerd in 2 groepen naar leeftijd. Donateurs van 10 tot 15 jaar worden de volgende dag ingepland om een ​​spel genaamd ShopTalk te spelen. Donoren van 16 tot 26 jaar krijgen een werkboek over HSCT dat speciaal is ontworpen voor 1e graads stamceldonoren. Na de uitvoering van deze interventies zal de kennis opnieuw worden beoordeeld.
• 1 maand nadat de post-interventietest is afgenomen, wordt bij alle deelnemers een vervolgonderzoek afgenomen.