Pilotstudie av pedagogiska interventioner hos pediatriska hematopoetiska stamcellsdonatorer för att öka kunskapen om donations- och transplantationsprocedurer

Bakgrund:

• Hematopoetisk stamcellstransplantation (HSCT) representerar den näst vanligaste större organtransplantationen i USA.
• En mängd olika psykologiska svårigheter hos syskondonatorer efter stamcellsdonation rapporteras, inklusive abstinens, skuld, ilska, depression, ångest, mild till svår psykopatologi och posttraumatisk stresssymptomatologi.
• Vikten av förberedelser för barn som genomgår medicinska ingrepp har länge erkänts inom pediatrisk psykologi. I tidigare forskning beskrev syskon som kände att de inte var tillräckligt förberedda på möjliga komplikationer efter HSCT-donation och transplantation ofta negativa känslor.
• Vissa syskon har rapporterat att de känner sig pressade och tvingade att bli donator, medan andra beskriver bristande uppmärksamhet på sina fysiska rädslor i samband med donation och sina psykologiska bekymmer.
• Inga prospektiva studier som undersöker utbildningsverktyg och transplantationskunskap hos syskonstamcellsdonatorer är för närvarande tillgängliga.

Mål:

• Att bedöma pediatrisk 1:a gradens stamcellsgivares förståelse av transplantationsprocedurer och jämföra kunskap före utbildningsinsatser (informationssession före och efter samtycke) med kunskap efter utbildningsinsatser.
• Att bedöma effektiviteten av en arbetsbokintervention som ett läromedel för att förmedla information om stamcellsdonation och transplantation till pediatriska donatorer.
• Att bedöma effektiviteten av ett brädspelsingrepp (ShopTalk) som ett läromedel för att förmedla information om stamcellsdonation och transplantation till pediatriska donatorer.
• För att identifiera donatorer som kan behöva ytterligare förberedelser innan stamcellsinsamling.
• Att mäta givarens ångest före och efter den pedagogiska interventionen och stamcellsdonation och utforska sambandet mellan givarens kunskap och ångestsymtom.

Behörighet:

• Ålder: 10 till 26 år
• Deltagare eller deras föräldrar måste samtycka till deltagande i protokoll för aktiv benmärg och stamcellstransplantation av perifert blod vid NIH.
• För donatorer under 18 år måste deras vårdnadshavare ge informerat samtycke, donatorn måste ge skriftligt samtycke.
• För givare som är äldre än eller lika med 18 år, möjlighet att ge informerat samtycke.
• Deltagarna måste förstå och läsa engelska eller spanska.

Design:

• Baslinjekunskaper kommer att bedömas efter samtycke.
• Kunskapen kommer att omvärderas efter informationssessionen för transplantationsprotokollet
• Donatorer kommer att delas in i 2 grupper efter ålder. Donatorer i åldrarna 10 till 15 kommer att schemaläggas följande dag för att spela ett spel som heter ShopTalk. Donatorer i åldrarna 16 till 26 kommer att få en arbetsbok om HSCT speciellt utformad för 1: a gradens stamcellsdonatorer. Kunskapen kommer att omvärderas efter administrering av dessa insatser.
• En uppföljningsbedömning kommer att ges till alla deltagare 1 månad efter det att postinterventionstestet administrerades.