Pilottitutkimus koulutuksellisista interventioista lasten hematopoieettisten kantasolujen luovuttajille luovutus- ja siirtomenetelmien tuntemuksen lisäämiseksi

Tausta:

• Hematopoieettinen kantasolusiirto (HSCT) on toiseksi yleisin suuri elinsiirto Yhdysvalloissa.
• Erilaisia ​​psykologisia vaikeuksia sisarusten luovuttajilla on raportoitu kantasolujen luovutuksen jälkeen, mukaan lukien vieroitusoireet, syyllisyys, viha, masennus, ahdistuneisuus, lievästä vaikeaan psykopatologia ja posttraumaattisen stressin oireet.
• Lasten psykologian alalla on jo pitkään tunnustettu lääketieteellisiin toimenpiteisiin osallistuvien lasten valmistelun merkitys. Aiemmassa tutkimuksessa sisarukset, jotka eivät kokeneet olevansa riittävästi valmistautuneet mahdollisiin komplikaatioihin HSCT-luovutuksen ja -siirron jälkeen, kuvasivat usein negatiivisia tunteita.
• Jotkut sisarukset ovat kertoneet tuntevansa painostusta ja pakkoa tulla luovuttajaksi, kun taas toiset kertovat, että he eivät kiinnitä huomiota luovutukseen liittyviin fyysisiin peloihinsa ja psyykkisiin huolenaiheisiinsa.
• Tällä hetkellä ei ole saatavilla prospektiivisia tutkimuksia, joissa tarkastellaan koulutusvälineitä ja siirtotietämystä sisarusten kantasolujen luovuttajilla.

Tavoitteet:

• Arvioida lasten 1. asteen kantasolujen luovuttajien ymmärrystä siirtotoimenpiteistä ja vertailla tietoa ennen koulutustoimenpiteitä (ennen ja jälkeinen tiedotustilaisuus) koulutusinterventioiden jälkeiseen tietoon.
• Arvioida työkirjaintervention tehokkuutta oppimisvälineenä kantasolujen luovutuksesta ja siirrosta tiedon välittämiseksi lasten luovuttajille.
• Arvioida lautapeliintervention (ShopTalk) tehokkuutta oppimisvälineenä kantasolujen luovutuksesta ja siirrosta tiedon välittämiseen lasten luovuttajille.
• Tunnistaa luovuttajat, jotka saattavat tarvita lisävalmisteluja ennen kantasolujen keräämistä.
• Mittaa luovuttajien ahdistusta ennen koulutusta ja sen jälkeen sekä kantasolujen luovutusta ja tutkia luovuttajatiedon ja ahdistuneisuusoireiden välistä suhdetta.

Kelpoisuus:

• Ikä: 10-26 vuotta
• Osallistujien tai heidän vanhempiensa on suostuttava osallistumaan aktiiviseen luuytimen ja ääreisveren kantasolusiirtoprotokollaihin NIH:ssa.
• Alle 18-vuotiaiden luovuttajien laillisen huoltajan on annettava tietoinen suostumus, luovuttajan on annettava kirjallinen suostumus.
• Yli 18-vuotiaille luovuttajille mahdollisuus antaa tietoinen suostumus.
• Osallistujien tulee ymmärtää ja lukea englantia tai espanjaa.

Design:

• Perustiedot arvioidaan suostumuksen saatuaan.
• Tietoa arvioidaan uudelleen siirtoprotokollan tiedotustilaisuuden jälkeen
• Luovuttajat jaetaan kahteen ryhmään iän mukaan. 10–15-vuotiaat lahjoittajat pelataan seuraavana päivänä ShopTalk-nimistä peliä. 16–26-vuotiaille luovuttajille annetaan HSCT-työkirja, joka on suunniteltu erityisesti 1. asteen kantasoluluovuttajille. Tietoa arvioidaan uudelleen näiden interventioiden jälkeen.
• Kaikille osallistujille suoritetaan seurantaarvio 1 kuukauden kuluttua interventiotestin suorittamisesta.