Estudio piloto de intervenciones educativas en donantes de células madre hematopoyéticas pediátricas para aumentar el conocimiento de los procedimientos de donación y trasplante

Fondo:

• El trasplante de células madre hematopoyéticas (HSCT, por sus siglas en inglés) representa el segundo trasplante de órgano principal más frecuente en los Estados Unidos.
• Se informa una variedad de dificultades psicológicas en hermanos donantes después de la donación de células madre, que incluyen abstinencia, culpa, ira, depresión, ansiedad, psicopatología de leve a grave y sintomatología de estrés postraumático.
• La importancia de la preparación de los niños que se someten a procedimientos médicos ha sido reconocida durante mucho tiempo en el campo de la psicología pediátrica. En investigaciones anteriores, los hermanos que sentían que no estaban adecuadamente preparados para posibles complicaciones después de la donación y el trasplante de HSCT a menudo describían emociones negativas.
• Algunos hermanos informaron sentirse presionados y coaccionados para convertirse en donantes, mientras que otros describen una falta de atención a sus temores físicos asociados con la donación y sus preocupaciones psicológicas.
• Actualmente no hay disponibles estudios prospectivos que examinen las herramientas educativas y el conocimiento sobre trasplantes en hermanos donantes de células madre.

Objetivos:

• Evaluar la comprensión de los procedimientos de trasplante de los donantes de células madre de primer grado pediátricos y comparar el conocimiento previo a las intervenciones educativas (sesión informativa previa y posterior al consentimiento) con el conocimiento posterior a las intervenciones educativas.
• Evaluar la efectividad de una intervención de libro de trabajo como herramienta de aprendizaje para transmitir información sobre la donación y el trasplante de células madre a donantes pediátricos.
• Evaluar la efectividad de una intervención de juego de mesa (ShopTalk) como herramienta de aprendizaje para transmitir información sobre donación y trasplante de células madre a donantes pediátricos.
• Para identificar donantes que puedan requerir preparación adicional antes de la recolección de células madre.
• Medir la ansiedad del donante antes y después de la intervención educativa y la donación de células madre y explorar la relación entre el conocimiento del donante y los síntomas de ansiedad.

Elegibilidad:

• Edad: 10 a 26 años de edad
• Los participantes o sus padres deben dar su consentimiento para participar en los protocolos activos de trasplante de células madre de sangre periférica y médula ósea en los NIH.
• Para donantes menores de 18 años, su tutor legal debe dar su consentimiento informado, el donante debe dar su asentimiento por escrito.
• Para donantes mayores o iguales a 18 años, capacidad de dar consentimiento informado.
• Los participantes deben entender y leer inglés o español.

Diseño:

• El conocimiento de referencia se evaluará después del consentimiento.
• Se reevaluarán los conocimientos tras la sesión informativa del protocolo de trasplante
• Los donantes se estratificarán en 2 grupos por edad. Los donantes de 10 a 15 años se programarán al día siguiente para jugar un juego llamado ShopTalk. Los donantes de 16 a 26 años recibirán un libro de trabajo sobre HSCT diseñado específicamente para donantes de células madre de primer grado. El conocimiento será reevaluado después de la administración de estas intervenciones.
• Se administrará una evaluación de seguimiento a todos los participantes 1 mes después de que se administró la prueba posterior a la intervención.