Étude pilote sur les interventions éducatives chez les donneurs de cellules souches hématopoïétiques pédiatriques pour accroître la connaissance des procédures de don et de transplantation

Arrière-plan:

• La greffe de cellules souches hématopoïétiques (HSCT) représente la deuxième greffe d'organe majeur la plus fréquente aux États-Unis.
• Diverses difficultés psychologiques chez les frères et sœurs donneurs après le don de cellules souches sont signalées, notamment le retrait, la culpabilité, la colère, la dépression, l'anxiété, une psychopathologie légère à sévère et une symptomatologie de stress post-traumatique.
• L'importance de la préparation des enfants subissant des procédures médicales est reconnue depuis longtemps dans le domaine de la psychologie pédiatrique. Dans des recherches antérieures, les frères et sœurs qui estimaient qu'ils n'étaient pas suffisamment préparés à d'éventuelles complications suite au don et à la greffe de HSCT décrivaient souvent des émotions négatives.
• Certains frères et sœurs ont déclaré s'être sentis sous pression et contraints de devenir donneurs, tandis que d'autres décrivent un manque d'attention à leurs peurs physiques associées au don et à leurs préoccupations psychologiques.
• Aucune étude prospective examinant les outils pédagogiques et les connaissances en matière de transplantation chez les frères et sœurs donneurs de cellules souches n'est actuellement disponible.

Objectifs:

• Évaluer la compréhension des donneurs de cellules souches pédiatriques au 1er degré des procédures de greffe et comparer les connaissances avant les interventions éducatives (séance d'information pré et post-consentement) aux connaissances après les interventions éducatives.
• Évaluer l'efficacité d'un manuel d'intervention en tant qu'outil d'apprentissage pour transmettre des informations sur le don et la transplantation de cellules souches aux donneurs pédiatriques.
• Évaluer l'efficacité d'une intervention de jeu de société (ShopTalk) en tant qu'outil d'apprentissage pour transmettre des informations sur le don et la transplantation de cellules souches aux donneurs pédiatriques.
• Identifier les donneurs qui peuvent nécessiter une préparation supplémentaire avant la collecte de cellules souches.
• Mesurer l'anxiété du donneur avant et après l'intervention éducative et le don de cellules souches et explorer la relation entre la connaissance du donneur et les symptômes d'anxiété.

Admissibilité:

• Âge : 10 à 26 ans
• Les participants ou leurs parents doivent consentir à participer aux protocoles actifs de greffe de cellules souches de moelle osseuse et de sang périphérique au NIH.
• Pour les donneurs de moins de 18 ans, leur tuteur légal doit donner son consentement éclairé, le donneur doit donner son consentement écrit.
• Pour les donneurs âgés de 18 ans ou plus, capacité à donner un consentement éclairé.
• Les participants doivent comprendre et lire l'anglais ou l'espagnol.

Conception:

• Les connaissances de base seront évaluées après le consentement.
• Les connaissances seront réévaluées suite à la séance d'information sur le protocole de greffe
• Les donneurs seront stratifiés en 2 groupes par âge. Les donateurs âgés de 10 à 15 ans seront programmés le lendemain pour jouer à un jeu appelé ShopTalk. Les donneurs âgés de 16 à 26 ans recevront un manuel sur la HSCT spécialement conçu pour les donneurs de cellules souches au 1er degré. Les connaissances seront réévaluées suite à l'administration de ces interventions.
• Une évaluation de suivi sera administrée à tous les participants 1 mois après l'administration du test post-intervention.