Pilotní studie vzdělávacích intervencí u dětských dárců krvetvorných kmenových buněk pro zvýšení znalostí o dárcovství a transplantačních postupech

Pozadí:

• Transplantace hematopoetických kmenových buněk (HSCT) představuje druhou nejčastější transplantaci velkého orgánu ve Spojených státech.
• U sourozeneckých dárců po dárcovství kmenových buněk jsou hlášeny různé psychologické potíže, včetně abstinence, viny, hněvu, deprese, úzkosti, mírné až těžké psychopatologie a symptomatologie posttraumatického stresu.
• Důležitost přípravy dětí podstupujících léčebné procedury je v oboru dětské psychologie uznávána již dlouho. V předchozím výzkumu sourozenci, kteří měli pocit, že nejsou dostatečně připraveni na možné komplikace po dárcovství HSCT a transplantaci, často popisovali negativní emoce.
• Někteří sourozenci uvedli, že se cítí pod tlakem a nuceni stát se dárcem, zatímco jiní popisují nedostatek pozornosti vůči svým fyzickým obavám spojeným s dárcovstvím a jejich psychickým obavám.
• V současné době nejsou k dispozici žádné prospektivní studie zkoumající vzdělávací nástroje a znalosti o transplantacích u sourozeneckých dárců kmenových buněk.

Cíle:

• Posoudit, jak pediatrický dárce kmenových buněk 1. stupně rozumí transplantačním postupům a porovnat znalosti před edukačními intervencemi (informační sezení před a po udělení souhlasu) se znalostmi po edukačních intervencích.
• Posoudit účinnost intervence sešitu jako učebního nástroje pro předávání informací o dárcovství a transplantaci kmenových buněk dětským dárcům.
• Posoudit účinnost intervence deskové hry (ShopTalk) jako učebního nástroje pro předávání informací o dárcovství a transplantaci kmenových buněk dětským dárcům.
• K identifikaci dárců, kteří mohou vyžadovat další přípravu před odběrem kmenových buněk.
• Měřit úzkost dárců před a po vzdělávací intervenci a dárcovství kmenových buněk a prozkoumat vztah mezi znalostmi dárců a symptomy úzkosti.

Způsobilost:

• Věk: 10 až 26 let
• Účastníci nebo jejich rodiče musí souhlasit s účastí na aktivních protokolech transplantace kostní dřeně a periferních kmenových buněk v NIH.
• U dárců mladších 18 let musí dát informovaný souhlas jejich zákonný zástupce, dárce musí dát souhlas písemný.
• U dárců starších nebo rovných 18 let schopnost dát informovaný souhlas.
• Účastníci musí rozumět a číst anglicky nebo španělsky.

Design:

• Základní znalosti budou hodnoceny po souhlasu.
• Znalosti budou přehodnoceny po informační schůzce pro transplantační protokol
• Dárci budou rozděleni do 2 skupin podle věku. Dárci ve věku 10 až 15 let budou na následující den hrát hru s názvem ShopTalk. Dárci ve věku 16 až 26 let obdrží pracovní sešit o HSCT speciálně navržený pro dárce kmenových buněk 1. stupně. Po administraci těchto intervencí budou znalosti přehodnoceny.
• Následné hodnocení bude provedeno u všech účastníků 1 měsíc po provedení pointervenčního testu.