Pilotstudie av pedagogiske intervensjoner hos pediatriske hematopoietiske stamcelledonorer for å øke kunnskapen om donasjons- og transplantasjonsprosedyrer

Bakgrunn:

• Hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT) representerer den nest hyppigste større organtransplantasjonen i USA.
• En rekke psykologiske vanskeligheter hos søskendonorer etter stamcelledonasjon er rapportert, inkludert tilbaketrekning, skyldfølelse, sinne, depresjon, angst, mild til alvorlig psykopatologi og posttraumatisk stresssymptomatologi.
• Viktigheten av forberedelse for barn som gjennomgår medisinske prosedyrer har lenge vært anerkjent innen pediatrisk psykologi. I tidligere forskning beskrev søsken som følte at de ikke var tilstrekkelig forberedt på mulige komplikasjoner etter HSCT-donasjon og -transplantasjon ofte negative følelser.
• Noen søsken har rapportert at de føler seg presset og tvunget til å bli donor, mens andre beskriver manglende oppmerksomhet til deres fysiske frykt knyttet til donasjon og deres psykologiske bekymringer.
• Ingen prospektive studier som undersøker pedagogiske verktøy og transplantasjonskunnskap hos søskenstamcelledonorer er for tiden tilgjengelig.

Mål:

• Å vurdere pediatrisk 1. grads stamcelledonorforståelse av transplantasjonsprosedyrer og sammenligne kunnskap før pedagogiske intervensjoner (informasjonsøkt før og etter samtykke) med kunnskap etter pedagogiske intervensjoner.
• Å vurdere effektiviteten av en arbeidsbokintervensjon som et læringsverktøy for å formidle informasjon om stamcelledonasjon og transplantasjon til pediatriske donorer.
• Å vurdere effektiviteten av en brettspillintervensjon (ShopTalk) som et læringsverktøy for å formidle informasjon om stamcelledonasjon og transplantasjon til pediatriske donorer.
• For å identifisere givere som kan kreve ytterligere forberedelse før stamcelleinnsamling.
• Å måle donorangst før og etter pedagogisk intervensjon og stamcelledonasjon og utforske forholdet mellom donorkunnskap og angstsymptomer.

Kvalifisering:

• Alder: 10 til 26 år
• Deltakere eller deres foreldre må samtykke til deltakelse i aktiv benmarg og stamcelletransplantasjonsprotokoller fra perifert blod ved NIH.
• For givere under 18 år må deres verge gi informert samtykke, giveren må gi skriftlig samtykke.
• For givere over eller lik 18 år, mulighet til å gi informert samtykke.
• Deltakerne må forstå og lese engelsk eller spansk.

Design:

• Grunnlagskunnskap vil bli vurdert etter samtykke.
• Kunnskapen vil bli revurdert etter informasjonsøkten for transplantasjonsprotokollen
• Givere vil bli stratifisert i 2 grupper etter alder. Donorer i alderen 10 til 15 år vil bli planlagt neste dag for å spille et spill kalt ShopTalk. Donorer i alderen 16 til 26 vil få en arbeidsbok om HSCT spesielt utviklet for 1. grads stamcelledonorer. Kunnskapen vil bli revurdert etter administrasjonen av disse intervensjonene.
• En oppfølgingsvurdering vil bli gitt til alle deltakerne 1 måned etter at postintervensjonstesten ble administrert.