성인 및 아동의 Morphea(MAC) 코호트 연구: Morphea 레지스트리 및 DNA 저장소 (MAC)
2026년 5월 7일 업데이트: Heidi Jacobe, University of Texas Southwestern Medical Center
Morphea 환자 하위 집합의 면역학적 및 유전적 프로필
MAC(Morphea in Adults and Children) 코호트는 국내에서 morphea(국소 피부경화증이라고도 함)가 있는 어린이와 성인 모두를 위한 최초의 등록 기관입니다. 레지스트리의 목적은 특히 다음과 같은 morphea에 대해 자세히 알아보는 것입니다.
- 모르페아가 시간이 지남에 따라 행동하는 방식
- 모르페아(예: 관절염)와 함께 특정 문제가 발생하는 빈도
- 모르페아에 자가면역 배경이 있는지 여부
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
500
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Heidi Jacobe, MD, MSCS
- 전화번호: 214.633.1837
- 이메일: heidi.jacobe@utsouthwestern.edu
연구 장소
-
-
Texas
-
Dallas, Texas, 미국, 75390-9069
- 모병
- UT Southwestern Medical Center - Department of Dermatology
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연락하다:
- Heidi Jacobe, MD, MSCS
- 전화번호: 214.633.1837
- 이메일: heidi.jacobe@utsouthwestern.edu
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수석 연구원:
- Heidi Jacobe, MD, MSCS
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
90년 이하 (어린이, 성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
예
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
진료소 방문 및 지역 및 국가 소개에서 모집.
설명
포함 기준:
- 환자는 1차 조사자와 조직병리학적 검사에 의해 확인된 형태소의 임상적 진단을 받아야 합니다.
- 0~90세
- 어린이의 체중은 20파운드 이상이어야 합니다. 24시간 동안 채혈할 수 있는 최대 양에 대한 어린이 의료 센터 정책을 충족하기 위해.
- 환자 또는 법적 보호자는 6학년 읽기 수준에서 말하고 읽을 수 있어야 합니다.
- 남성과 여성 환자 모두 자격이 있습니다.
- 모든 인종과 민족적 배경이 포함됩니다.
- 발단자와의 관계: 모든 모르페아 환자가 포함됩니다. 환자의 가족력을 검토하고, 형태소나 전신 경화증의 가족력이 있는 경우 연구 환자에게 연구자의 연락처 정보를 제공하고 가족 구성원이 연구 팀에 전화하여 질문에 답하고 연구에 등록하도록 요청할 것입니다. 그들이 그렇게 하기로 선택한 경우.
- 정보에 입각한 동의를 할 수 있는 능력: 환자는 정보에 입각한 동의를 할 수 있어야 합니다. 그렇지 않으면 모르페아 레지스트리의 일부가 되기 위해 미성년자로서 부모 또는 보호자의 동의를 얻어야 합니다.
제외 기준:
- morphea(701.0)로 분류되었으나 morphea/localized scleroderma가 없는 환자(예: 스테로이드 위축, 후천성 각피증, 켈로이드, 신성 섬유화 피부병증, 전신 경화증, 태선 경화증)
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
|---|---|
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모르피아
상태 morphea 또는 기타 동의어 진단(예: 국소 피부경화증, 선형 피부경화증, Parry-Romberg 증후군, en coup de sabre)이 있는 사람
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다른 이름들:
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
|---|---|
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LoSCAT(Localized Scleroderma Cutaneous Assessment Tool)에서 점수를 매긴 모르페아의 활동/손상 측정
기간: 5 년
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5 년
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2차 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
|---|---|
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피부과 삶의 질 지수(DLQI)로 측정한 삶의 질 점수
기간: 5 년
|
5 년
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Heidi Jacobe, MD, MSCS, University of Texas Southwestern Medical Center
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2007년 5월 1일
기본 완료 (추정된)
2027년 1월 1일
연구 완료 (추정된)
2028년 1월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2013년 2월 25일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2013년 3월 8일
처음 게시됨 (추정된)
2013년 3월 11일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2026년 5월 12일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2026년 5월 7일
마지막으로 확인됨
2026년 5월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 032007021; STU 112010-028
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