Coffin-Lowry Syndrome의 씹기 및 삼키기 훈련 프로그램
2020년 6월 30일 업데이트: Ayşe Kübra Şahan, Hacettepe University
Coffin-Lowry Syndrome의 씹기 및 삼키기 훈련 프로그램: 증례보고
이 연구는 CLS(Coffin-Lowry Syndrome) 환자의 저작 및 삼킴 장애와 저작 및 삼킴 훈련이 저작 및 삼킴 기능에 미치는 영향을 보고할 것입니다.
연구 개요
상세 설명
CLS 환자는 척추 기형, 비경련성 간질 지속증, 폐쇄성 수면 무호흡 증후군, 폐렴, 자극 유발 근경련, 낙상 사례, 기계적 환기, 제한성 폐 질환을 앓고 있습니다. 또한 CLS 환자는 식사 및 수유 기능에 문제가 있는 것으로 보고되었습니다. 그러나이 환자 집단의 씹기와 삼키는 기능을 조사한 연구는 없습니다. 따라서 조사자는 세 가지 주요 목적을 가지고 있습니다.
- 식사 중 기침, 오래 지속되는 쌕쌕거림, 가래 및 고형 음식 섭취 불능으로 의뢰된 CLS 진단을 받은 소년의 씹고 삼키는 기능에 대해
- 2개월간 씹고 삼키는 훈련 프로그램의 효과를 알아보기 위해
- 저작 및 연하 기능에 대한 장기 추적 효과를 제시합니다.
연구 유형
중재적
등록 (실제)
1
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Ankara, 칠면조
- Hacettepe University
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
3년 (어린이)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
남성
설명
포함 기준:
- CLS 진단을 받은 경우
- 식사 중 기침, 오래 지속되는 쌕쌕거림, 가래의 병력이 있는 경우
- 단단한 음식을 섭취할 수 없습니다.
제외 기준:
- 식사 중 기침, 오래 지속되는 천명, 가래의 병력 없음
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 치료
- 할당: NA
- 중재 모델: 단일_그룹
- 마스킹: 없음
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
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다른: 관-로우리 증후군을 가진 아이
식사 중 기침, 오래 지속되는 쌕쌕거림, 가래 및 단단한 음식을 섭취할 수 없는 병력이 있는 알려진 CLS 진단을 가진 소년이 포함됩니다.
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가정 기반 씹기 및 삼키기 훈련 프로그램(CST)은 숙련된 물리 치료사가 적용합니다.
기능적 저작훈련은 저작기능 향상을 위해 아이와 음식의 자세 잡기, 감각자극, 저작훈련, 음식의 일관성 조절 등 5단계로 구성된 저작기능 향상 훈련으로 활용될 예정이다.
hyolaryngeal 거상을 지원하기 위해 laryngeal mobilization이 수행됩니다.
Hyolaryngeal mobilization은 hyolaryngeal complex를 오른쪽, 왼쪽 및 위쪽 방향으로 수동으로 움직여 수행됩니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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기악 삼키기 평가
기간: 6 개월
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비디오 투시 삼킴 평가(VFSE)가 수행됩니다.
VFSE 동안 3ml의 액체와 푸딩 바륨을 사용하여 삼키는 생리를 평가합니다.
침투 및 흡인 척도(PAS)는 침투 및 흡인 심각도를 결정하는 데 사용되며, 점수는 1에서 8 사이입니다. PAS 1의 점수는 '흡인 없음'을 의미하고, 2에서 5까지의 점수는 '침투'를 나타내고, 점수는 6~8은 '포부'를 나타냅니다.
높은 점수는 나쁜 상황을 나타냅니다.
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6 개월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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삼키는 스크리닝
기간: 6 개월
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소아 삼킴곤란 증상의 중증도를 평가하기 위한 10개의 질문으로 구성된 Pediatric Eating Assessment Tool(PEDI-EAT-10) 기기가 완성됩니다. 총 점수 범위는 0에서 40까지입니다. 더 높은 점수는 더 나쁜 결과를 의미합니다. |
6 개월
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씹는 평가
기간: 6 개월
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Karaduman 씹는 성능 척도는 씹는 성능 수준을 정의하는 데 사용됩니다.
0에서 4까지의 5점 척도이다. 0단계는 '정상적인 씹는 기능'을 의미하고, 4단계는 '물고 씹지 않음'을 의미한다.
점수가 높을수록 씹는 기능이 좋지 않음을 의미합니다.
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6 개월
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: AYŞE KÜBRA ŞAHAN, Hacettepe University
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2019년 12월 12일
기본 완료 (실제)
2020년 6월 19일
연구 완료 (실제)
2020년 6월 19일
연구 등록 날짜
최초 제출
2019년 12월 12일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2019년 12월 13일
처음 게시됨 (실제)
2019년 12월 16일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2020년 7월 1일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2020년 6월 30일
마지막으로 확인됨
2020년 6월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- KA-94678
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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