자궁 질 무형성증 (MRKHPSY)을 가진 젊은 여성의 삶의 질과 경험의 진화 (MRKHPSY)

2012년에서 2015년 사이에 프랑스 희귀 부인과 병리학(PGR) 국가 참조 센터는 의학 및 심리 섹션의 2축으로 연구를 수행했습니다(임상 시험 번호 NCT01911884).

의료 축의 목표는 질 무형성증에 대한 치료 방식(외과적 또는 비외과적)에 따라 MRKH 환자의 전반적인 삶의 질과 성적 삶의 질을 비교하는 것이었습니다. 평균 연령이 26.5(±5.5)세인 총 131명의 환자가 연구를 위해 모집되었습니다.

삶의 질은 3가지 삶의 질 척도인 글로벌(WHOQOL-BREF) 및 성적(FSFI 및 FSDS-R)을 고려하여 평가되었습니다.

삶의 질 점수와 질 깊이를 비교한 결과 삶의 질이나 해부학적 결과에서 자가 확장술보다 수술이 우월하지 않은 것으로 나타났습니다. 또한 수술은 절반의 경우 합병증과 관련이 있습니다. 131명의 환자 모두의 전반적인 삶의 질은 일반 인구와 비슷했지만, 젊은 환자의 경우 정신사회적 차원에서 유의미한 손상이 있었다는 점을 언급해야 합니다. 특히 FSFI 점수는 일반 인구와 비슷한 수준으로 성생활의 질이 저하되지 않았으나 FSDS-R 점수에 따르면 환자의 약 71%에서 심각한 성적 고통이 있었다.

이 초기 연구(T1이라고 함)의 심리적 요소는 특히 심리적, 보다 광범위하게는 청소년기 소녀의 자궁-질 무형성증 진단의 영향에 대한 심리사회적 영향에 초점을 맞췄습니다. 131명의 의료 구성요소 중 40명의 환자가 참여했습니다(의료 구성요소 연구에 참여하기 위해 접촉한 선착순 40명). 그 결과 장애에 대한 실제 경험과 예상외로 중독성 반동 장애(거식증/폭식증 또는 스포츠 중독), 일반 인구에 비해 이성애 성향이 과장되어 있음이 드러났습니다. 자궁이 없다는 것은 생물학적 모성에 대한 접근에 대한 예측과 관련하여 심각한 도덕적 고통을 초래했습니다.

이 새로운 연구(T2라고 함)는 각 환자를 자신의 증인으로 만드는 목적으로 T1과 동일한 인구를 포함합니다.

현재 연구의 목적은 이전 연구와 동일한 방법론을 사용하여 T1 연구 후 8~10년 후 이러한 고통의 진화를 평가하는 것입니다. 수사관들은 자궁 이식이 희망의 원천이 되더라도 삶의 질 향상, 중독성 장애의 소멸, 나이로 인해 더 생생하지만 고통스러운 모성 욕구의 표현을 찾기를 희망합니다.

심리사회적 어려움의 예측 요인을 찾는 것은 조사관이 주로 심리적인 치료 관행을 개선할 수 있게 하여 성 및/또는 출산 능력에 영향을 미치는 희귀 질환을 가진 다른 여성에게도 도움이 될 수 있습니다.