Entwicklung der Lebensqualität und Erfahrung junger Frauen mit uterovaginaler Aplasie (MRKHPSY) (MRKHPSY)

Zwischen 2012 und 2015 hat das französische nationale Referenzzentrum für seltene gynäkologische Pathologien (PGR) eine Studie mit zwei Achsen durchgeführt: einem medizinischen und einem psychologischen Abschnitt (klinische Studiennummer NCT01911884).

Das Ziel der medizinischen Achse war es, die globale und sexuelle Lebensqualität von MRKH-Patientinnen je nach Behandlungsmodus (operativ oder nicht-operativ) bei Vaginalaplasie zu vergleichen. Insgesamt wurden 131 Patienten mit einem Durchschnittsalter von 26,5 (±5,5) Jahren für die Studie rekrutiert.

Die Lebensqualität wurde anhand von 3 Lebensqualitätsskalen bewertet: global (WHOQOL-BREF) und sexuell (FSFI und FSDS-R).

Lebensqualitäts-Scores und Vaginaltiefe wurden verglichen und zeigten, dass die Operation der Selbstdehnung nicht überlegen war, sei es in Bezug auf die Lebensqualität oder die anatomischen Ergebnisse. Darüber hinaus war die Operation in der Hälfte der Fälle mit Komplikationen verbunden. Es sollte erwähnt werden, dass die allgemeine Lebensqualität aller 131 Patienten ähnlich der der Allgemeinbevölkerung war, jedoch bei den jüngeren Patienten in der psychosozialen Dimension signifikant beeinträchtigt war. Bemerkenswerterweise war die Qualität des Sexuallebens mit FSFI-Scores ähnlich denen der Allgemeinbevölkerung nicht beeinträchtigt, aber laut FSDS-R-Scores gab es bei fast 71 % der Patienten eine starke sexuelle Belastung.

Die psychologische Komponente dieser anfänglichen Forschung (genannt T1) konzentrierte sich speziell auf die psychologischen und allgemeiner auf die psychosozialen Auswirkungen der Diagnose einer uterovaginalen Aplasie bei heranwachsenden Mädchen. 40 der 131 Patienten in der medizinischen Komponente nahmen teil (die ersten 40, die kontaktiert wurden, um an der Forschung der medizinischen Komponente teilzunehmen). Die Ergebnisse zeigten eine reale Erfahrung von Behinderung und unerwarteterweise süchtig machende reaktionäre Störungen (Anorexie/Bulimie oder Sportsucht) und eine Überrepräsentation der heterosexuellen Orientierung im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung. Das Fehlen einer Gebärmutter führte zu schwerem moralischem Leid in Bezug auf Projektionen des Zugangs zur biologischen Mutterschaft.

Diese neue Forschung (T2 genannt) betrifft die gleiche Population wie T1 mit dem Ziel, jede Patientin zu ihrem eigenen Zeugen zu machen.

Der Zweck der aktuellen Studie besteht darin, die Entwicklung dieses Leidens 8 bis 10 Jahre nach der T1-Studie unter Verwendung derselben Methodik wie in der vorherigen Studie zu bewerten. Die Ermittler erhoffen sich eine Verbesserung der Lebensqualität, ein Verschwinden von Suchterkrankungen und möglicherweise einen altersbedingt lebhafteren, aber schmerzhafteren Ausdruck des Wunsches nach Mutterschaft, auch wenn die Gebärmuttertransplantation ein Hoffnungsschimmer ist.

Die Suche nach prädiktiven Faktoren für psychosoziale Schwierigkeiten würde es den Ermittlern ermöglichen, die Behandlungspraktiken zu verbessern, hauptsächlich psychologische, die auch anderen Frauen mit einer seltenen Krankheit zugute kommen könnten, die ihre Sexualität und/oder Fruchtbarkeit beeinträchtigt.