Utveckling av livskvaliteten och erfarenheten för unga kvinnor med utero-vaginal aplasi (MRKHPSY) (MRKHPSY)

Mellan 2012 och 2015 har det franska nationella referenscentret för sällsynta gynekologiska patologier (PGR) genomfört en studie med två axlar: en medicinsk och en psykologisk sektion (klinisk prövningsnummer NCT01911884).

Syftet med den medicinska axeln var att jämföra den globala och sexuella livskvaliteten för MRKH-patienter enligt vårdformen (kirurgisk eller icke-kirurgisk) för vaginal aplasi. Totalt 131 patienter, med en medelålder på 26,5 (±5,5) år gamla, rekryterades till studien.

Livskvaliteten bedömdes utifrån tre livskvalitetsskalor: global (WHOQOL-BREF) och sexuell (FSFI och FSDS-R).

Livskvalitetspoäng och vaginalt djup jämfördes och avslöjade att operationen inte var överlägsen självdilatation, vare sig det gäller livskvalitet eller anatomiska resultat. Dessutom var operation förknippad med komplikationer i hälften av fallen. Det bör nämnas att den övergripande livskvaliteten för alla 131 patienter var liknande den för den allmänna befolkningen, men signifikant försämrad i den psykosociala dimensionen hos de yngre patienterna. Noterbart var att kvaliteten på det sexuella livet inte försämrades med FSFI-poäng som liknade de för den allmänna befolkningen, men det fanns en djup sexuell ångest hos nästan 71 % av patienterna enligt FSDS-R-poäng.

Den psykologiska komponenten i denna inledande forskning (kallad T1) fokuserade specifikt på den psykologiska, och mer allmänt på den psykosociala, effekten av diagnosen utero-vaginal aplasi hos tonårsflickor. 40 patienter av de 131 i den medicinska komponenten deltog (de första 40 kontaktade för att delta i den medicinska komponentforskningen). Resultaten avslöjade en verklig upplevelse av funktionshinder och oväntat beroendeframkallande reaktionära störningar (anorexi/bulimi eller sportberoende), och en överrepresentation av heterosexuell läggning jämfört med den allmänna befolkningen. Frånvaron av en livmoder ledde till allvarligt moraliskt lidande när det gäller prognoser om tillgång till biologiskt moderskap.

Denna nya forskning (kallad T2) involverar samma population som T1 med syftet att göra varje patient till sitt eget vittne.

Syftet med den aktuella studien är att bedöma utvecklingen av detta lidande, 8 till 10 år efter T1-studien, med samma metodik som den tidigare studien. Utredarna hoppas hitta en förbättring av livskvalitet, ett försvinnande av beroendesjukdomar och möjligen ett mer levande, men smärtsamt uttryck på grund av ålder, av önskan om moderskap, även om livmodertransplantationen är en källa till hopp.

Att hitta prediktiva faktorer för psykosociala svårigheter skulle göra det möjligt för utredarna att förbättra vårdpraxis, främst psykologisk, vilket också skulle kunna gynna andra kvinnor med en sällsynt sjukdom som påverkar deras sexualitet och/eller fertilitet.