患有子宫阴道发育不全 (MRKHPSY) 的年轻女性的生活质量和经历的演变 (MRKHPSY)

2012 年至 2015 年间，法国国家罕见妇科病症参考中心 (PGR) 进行了一项包含 2 个轴的研究：医学部分和心理部分（临床试验编号 NCT01911884）。

医学轴的目的是根据阴道发育不全的护理模式（手术或非手术）比较 MRKH 患者的总体生活质量和性生活质量。 该研究共招募了 131 名平均年龄为 26.5 (±5.5) 岁的患者。

考虑到 3 个生活质量量表评估生活质量：全球 (WHOQOL-BREF) 和性 (FSFI 和 FSDS-R)。

比较生活质量评分和阴道深度，发现手术并不优于自扩张，无论是在生活质量还是解剖结果方面。 此外，手术与半数病例的并发症有关。 值得一提的是，所有 131 名患者的总体生活质量与一般人群相似，但年轻患者的心理社会维度明显受损。 值得注意的是，FSFI 评分与普通人群相似，性生活质量并未受损，但根据 FSDS-R 评分，近 71% 的患者存在严重的性困扰。

这项初步研究（称为 T1）的心理组成部分特别关注青春期女孩子宫阴道发育不全诊断的心理影响，更广泛地关注社会心理影响。 医疗部分的 131 名患者中有 40 名患者参与（前 40 名联系参与医疗部分研究）。 结果揭示了残疾的真实经历，出乎意料的是，成瘾性反应障碍（厌食症/贪食症或运动成瘾），以及与普通人群相比异性恋取向的比例过高。 子宫的缺失导致了关于获得生物学母性的预测的严重道德痛苦。

这项新研究（称为 T2）涉及与 T1 相同的人群，目的是让每位患者成为自己的见证人。

本研究的目的是评估这种痛苦的演变，在 T1 研究后 8 到 10 年，使用与先前研究相同的方法。 研究人员希望找到生活质量的改善，成瘾性疾病的消失，以及可能更生动但因年龄而痛苦地表达对母性的渴望，即使子宫移植是希望的源泉。

找到心理社会困难的预测因素将使研究人员能够改进护理实践，主要是心理方面的，这也可能使其他患有影响其性行为和/或生育能力的罕见疾病的女性受益。