Évolution de la qualité de vie et de l'expérience des jeunes femmes atteintes d'aplasie utéro-vaginale (MRKHPSY) (MRKHPSY)

Entre 2012 et 2015, le centre national de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) a mené une étude à 2 axes : un volet médical et un volet psychologique (numéro d'essai clinique NCT01911884).

L'objectif de l'axe médical était de comparer la qualité de vie globale et sexuelle des patientes MRKH selon le mode de prise en charge (chirurgical ou non chirurgical) de l'aplasie vaginale. Au total, 131 patients, âgés en moyenne de 26,5 (± 5,5) ans, ont été recrutés pour l'étude.

La qualité de vie a été évaluée selon 3 échelles de qualité de vie : globale (WHOQOL-BREF) et sexuelle (FSFI et FSDS-R).

Les scores de qualité de vie et de profondeur vaginale ont été comparés et ont révélé que la chirurgie n'était pas supérieure à l'auto-dilatation, que ce soit en termes de qualité de vie ou de résultats anatomiques. De plus, la chirurgie était associée à des complications dans la moitié des cas. Il convient de mentionner que la qualité de vie globale de l'ensemble des 131 patients était similaire à celle de la population générale, mais significativement altérée dans la dimension psychosociale chez les patients plus jeunes. Notamment, la qualité de vie sexuelle n'était pas altérée avec des scores FSFI similaires à ceux de la population générale, mais il existait une profonde détresse sexuelle chez près de 71% des patients selon les scores FSDS-R.

Le volet psychologique de cette première recherche (appelée T1) portait spécifiquement sur l'impact psychologique, et plus largement psychosocial, du diagnostic d'aplasie utéro-vaginale chez les adolescentes. 40 patients sur les 131 du volet médical ont participé (les 40 premiers contactés pour participer au volet médical recherche). Les résultats ont révélé une réelle expérience du handicap, et de façon inattendue, des troubles réactionnels addictifs (anorexie/boulimie ou addiction au sport), et une surreprésentation de l'orientation hétérosexuelle par rapport à la population générale. L'absence d'utérus a entraîné de graves souffrances morales quant aux projections d'accès à la maternité biologique.

Cette nouvelle recherche (dite T2) concerne la même population que T1 avec pour objectif de faire de chaque patient son propre témoin.

L'objectif de la présente étude est d'évaluer l'évolution de cette souffrance, 8 à 10 ans après l'étude T1, en utilisant la même méthodologie que l'étude précédente. Les enquêteurs espèrent retrouver une amélioration de la qualité de vie, une disparition des troubles addictifs et éventuellement une expression plus vive, mais douloureuse due à l'âge, du désir de maternité, même si la greffe d'utérus est source d'espoir.

Trouver des facteurs prédictifs de difficultés psychosociales permettrait aux enquêteurs d'améliorer les pratiques de soins, principalement psychologiques, qui pourraient également bénéficier à d'autres femmes atteintes d'une maladie rare affectant leur sexualité et/ou leur fertilité.