Utvikling av livskvaliteten og erfaringen til unge kvinner med utero-vaginal aplasi (MRKHPSY) (MRKHPSY)

Mellom 2012 og 2015 har det franske nasjonale referansesenteret for sjeldne gynekologiske patologier (PGR) utført en studie med 2 akser: en medisinsk og en psykologisk seksjon (klinisk prøvenummer NCT01911884).

Den medisinske aksens mål var å sammenligne den globale og seksuelle livskvaliteten til MRKH-pasienter i henhold til behandlingsmåten (kirurgisk eller ikke-kirurgisk) for vaginal aplasi. Totalt 131 pasienter, med en gjennomsnittsalder på 26,5 (±5,5) år gamle, ble rekruttert til studien.

Livskvaliteten ble vurdert ut fra 3 livskvalitetsskalaer: global (WHOQOL-BREF) og seksuell (FSFI og FSDS-R).

Livskvalitetsscore og vaginal dybde ble sammenlignet og avslørte at operasjonen ikke var bedre enn selvdilatasjon, enten det gjelder livskvalitet eller anatomiske resultater. I tillegg var operasjon forbundet med komplikasjoner i halvparten av tilfellene. Det bør nevnes at den generelle livskvaliteten til alle 131 pasienter var lik den for den generelle befolkningen, men betydelig svekket i den psykososiale dimensjonen hos de yngre pasientene. Spesielt ble kvaliteten på det seksuelle livet ikke svekket med FSFI-skåre som ligner på den generelle befolkningen, men det var en dyp seksuell lidelse hos nesten 71 % av pasientene i henhold til FSDS-R-skåre.

Den psykologiske komponenten i denne innledende forskningen (kalt T1) fokuserte spesifikt på den psykologiske, og mer bredt på den psykososiale, virkningen av diagnosen utero-vaginal aplasi hos unge jenter. 40 pasienter av de 131 i den medisinske komponenten deltok (de første 40 kontaktet for å delta i den medisinske komponentforskningen). Resultatene avslørte en reell opplevelse av funksjonshemming, og uventet avhengighetsskapende reaksjonære lidelser (anoreksi/bulimi eller sportsavhengighet), og en overrepresentasjon av heteroseksuell legning sammenlignet med befolkningen generelt. Fraværet av en livmor førte til alvorlig moralsk lidelse angående anslag om tilgang til biologisk morskap.

Denne nye forskningen (kalt T2) involverer samme populasjon som T1 med det formål å gjøre hver pasient til sitt eget vitne.

Hensikten med denne studien er å vurdere utviklingen av denne lidelsen, 8 til 10 år etter T1-studien, ved å bruke samme metodikk som den forrige studien. Etterforskerne håper å finne en bedring i livskvalitet, en forsvinning av vanedannende lidelser og muligens et mer levende, men smertefullt uttrykk på grunn av alder, for ønsket om morskap, selv om livmortransplantasjonen er en kilde til håp.

Å finne prediktive faktorer for psykososiale vansker vil gjøre det mulig for etterforskerne å forbedre omsorgspraksis, hovedsakelig psykologisk, som også kan være til nytte for andre kvinner med en sjelden sykdom som påvirker deres seksualitet og/eller fertilitet.