Ewolucja jakości życia i doświadczenia młodych kobiet z aplazją macicy i pochwy (MRKHPSY) (MRKHPSY)

W latach 2012-2015 francuski krajowy ośrodek referencyjny ds. rzadkich patologii ginekologicznych (PGR) przeprowadził badanie obejmujące 2 osie: sekcję medyczną i psychologiczną (numer badania klinicznego NCT01911884).

Celem osi medycznej było porównanie ogólnej i seksualnej jakości życia pacjentek z MRKH w zależności od sposobu leczenia (chirurgiczne lub nieoperacyjne) aplazji pochwy. Do badania zakwalifikowano łącznie 131 pacjentów w średnim wieku 26,5 (±5,5) roku.

Jakość życia oceniono na podstawie 3 skal jakości życia: globalnej (WHOQOL-BREF) i seksualnej (FSFI i FSDS-R).

Porównano oceny jakości życia i głębokości pochwy i wykazano, że operacja nie była lepsza od samorozwarcia, zarówno pod względem jakości życia, jak i wyników anatomicznych. Ponadto operacja wiązała się z powikłaniami w połowie przypadków. Należy nadmienić, że ogólna jakość życia wszystkich 131 pacjentów była zbliżona do ogólnej populacji, jednak u młodszych pacjentów istotnie upośledzona w wymiarze psychospołecznym. Warto zauważyć, że jakość życia seksualnego nie uległa pogorszeniu przy wynikach FSFI podobnych do tych z populacji ogólnej, ale u prawie 71% pacjentów wystąpiło głębokie cierpienie seksualne według wyników FSDS-R.

Komponent psychologiczny tych wstępnych badań (zwany T1) koncentrował się w szczególności na psychologicznym, a szerzej na psychospołecznym wpływie rozpoznania aplazji maciczno-pochwowej u dorastających dziewcząt. Uczestniczyło 40 pacjentów ze 131 w komponencie medycznym (pierwszych 40 skontaktowano się w celu udziału w badaniach komponentu medycznego). Wyniki ujawniły rzeczywiste doświadczenie niepełnosprawności i nieoczekiwanie uzależniających zaburzeń reakcyjnych (anoreksja/bulimia czy uzależnienie od sportu) oraz nadreprezentację orientacji heteroseksualnej w porównaniu z populacją ogólną. Brak macicy doprowadził do poważnych cierpień moralnych związanych z projekcjami dostępu do biologicznego macierzyństwa.

To nowe badanie (zwane T2) obejmuje tę samą populację co T1, a celem jest uczynienie z każdej pacjentki jej własnego świadka.

Celem obecnego badania jest ocena ewolucji tego cierpienia, 8 do 10 lat po badaniu T1, przy użyciu tej samej metodologii, co w poprzednim badaniu. Badacze mają nadzieję na poprawę jakości życia, zniknięcie zaburzeń uzależnieniowych i być może bardziej żywą, ale bolesną z powodu wieku ekspresję pragnienia macierzyństwa, nawet jeśli przeszczep macicy jest źródłem nadziei.

Znalezienie czynników predykcyjnych trudności psychospołecznych pozwoliłoby badaczom na poprawę praktyk opiekuńczych, głównie psychologicznych, co mogłoby przynieść korzyści także innym kobietom cierpiącym na rzadką chorobę wpływającą na ich seksualność i/lub płodność.