Evoluzione della qualità della vita e dell'esperienza delle giovani donne con aplasia utero-vaginale (MRKHPSY) (MRKHPSY)

Tra il 2012 e il 2015, il centro nazionale di riferimento francese per le patologie ginecologiche rare (PGR) ha condotto uno studio con 2 assi: una sezione medica e una sezione psicologica (numero di sperimentazione clinica NCT01911884).

L'obiettivo dell'asse medico era confrontare la qualità della vita globale e sessuale dei pazienti con MRKH in base alla modalità di cura (chirurgica o non chirurgica) per l'aplasia vaginale. Per lo studio sono stati reclutati un totale di 131 pazienti, con un'età media di 26,5 (±5,5) anni.

La qualità della vita è stata valutata considerando 3 scale di qualità della vita: globale (WHOQOL-BREF) e sessuale (FSFI e FSDS-R).

I punteggi della qualità della vita e della profondità vaginale sono stati confrontati e hanno rivelato che l'intervento chirurgico non era superiore all'autodilatazione, sia in termini di qualità della vita che di risultati anatomici. Inoltre, la chirurgia è stata associata a complicanze nella metà dei casi. Va detto che la qualità complessiva della vita di tutti i 131 pazienti era simile a quella della popolazione generale, ma significativamente compromessa nella dimensione psicosociale nei pazienti più giovani. In particolare, la qualità della vita sessuale non era compromessa con punteggi FSFI simili a quelli della popolazione generale, ma c'era un profondo disagio sessuale in quasi il 71% dei pazienti secondo i punteggi FSDS-R.

La componente psicologica di questa ricerca iniziale (denominata T1) si è concentrata specificamente sull'impatto psicologico, e più ampiamente su quello psicosociale, della diagnosi di aplasia utero-vaginale nelle ragazze adolescenti. Hanno partecipato 40 pazienti sui 131 della componente medica (i primi 40 contattati per partecipare alla ricerca della componente medica). I risultati hanno rivelato una reale esperienza di disabilità e, inaspettatamente, disturbi reazionari di dipendenza (anoressia/bulimia o dipendenza da sport) e una sovrarappresentazione dell'orientamento eterosessuale rispetto alla popolazione generale. L'assenza di un utero comportava gravi sofferenze morali per quanto riguarda le proiezioni di accesso alla maternità biologica.

Questa nuova ricerca (denominata T2) coinvolge la stessa popolazione di T1 con l'obiettivo di fare di ogni paziente il proprio testimone.

Lo scopo del presente studio è valutare l'evoluzione di questa sofferenza, da 8 a 10 anni dopo lo studio T1, utilizzando la stessa metodologia dello studio precedente. Gli investigatori sperano di riscontrare un miglioramento della qualità della vita, una scomparsa dei disturbi da dipendenza e possibilmente un'espressione più viva, ma dolorosa per l'età, del desiderio di maternità, anche se il trapianto di utero è fonte di speranza.

L'individuazione di fattori predittivi di difficoltà psicosociali consentirebbe ai ricercatori di migliorare le pratiche assistenziali, principalmente psicologiche, di cui potrebbero beneficiare anche altre donne con una malattia rara che colpisce la loro sessualità e/o fertilità.