Эволюция качества жизни и опыта молодых женщин с маточно-вагинальной аплазией (MRKHPSY) (MRKHPSY)

В период с 2012 по 2015 год Французский национальный референс-центр редких гинекологических патологий (PGR) провел исследование по 2 направлениям: медицинское и психологическое (номер клинического исследования NCT01911884).

Цель медицинской оси состояла в том, чтобы сравнить общее и сексуальное качество жизни пациенток с МРХ в зависимости от способа лечения (хирургического или нехирургического) вагинальной аплазии. Всего для исследования был набран 131 пациент со средним возрастом 26,5 (±5,5) лет.

Качество жизни оценивали по трем шкалам качества жизни: глобальной (WHOQOL-BREF) и половой (FSFI и FSDS-R).

Были сопоставлены показатели качества жизни и глубины влагалища, и было выявлено, что хирургическое вмешательство не превосходит саморасширение ни с точки зрения качества жизни, ни с точки зрения анатомических результатов. Кроме того, хирургическое вмешательство в половине случаев сопровождалось осложнениями. Следует отметить, что общее качество жизни всех 131 пациента было таким же, как и в общей популяции, но значительно ухудшилось в психосоциальном аспекте у более молодых пациентов. Примечательно, что качество сексуальной жизни не было нарушено по шкале FSFI, как и у населения в целом, но почти у 71% пациентов по шкале FSDS-R наблюдался глубокий сексуальный дистресс.

Психологический компонент этого начального исследования (названный Т1) был сосредоточен конкретно на психологическом и, в более широком смысле, на психосоциальном влиянии диагноза маточно-вагинальной аплазии у девочек-подростков. В медицинском компоненте приняли участие 40 пациентов из 131 (первые 40 обратившихся для участия в исследовании медицинского компонента). Результаты выявили реальный опыт инвалидности и неожиданно аддиктивные реакционные расстройства (анорексия/булимия или спортивная зависимость), а также преобладание гетеросексуальной ориентации по сравнению с населением в целом. Отсутствие матки приводило к тяжелым моральным страданиям по поводу проекций доступа к биологическому материнству.

Это новое исследование (названное Т2) включает ту же популяцию, что и Т1, с целью сделать каждого пациента своим собственным свидетелем.

Цель текущего исследования — оценить эволюцию этого страдания через 8–10 лет после исследования T1 с использованием той же методологии, что и в предыдущем исследовании. Исследователи надеются найти улучшение качества жизни, исчезновение аддиктивных расстройств и, возможно, более яркое, но болезненное из-за возраста выражение стремления к материнству, даже если трансплантация матки является источником надежды.

Обнаружение прогностических факторов психосоциальных трудностей позволит исследователям улучшить методы ухода, в основном психологического, что также может принести пользу другим женщинам с редким заболеванием, влияющим на их сексуальность и/или фертильность.