Evolución de la Calidad de Vida y Experiencia de Mujeres Jóvenes con Aplasia Uterovaginal (MRKHPSY) (MRKHPSY)

Entre 2012 y 2015, el centro nacional de referencia de patologías ginecológicas raras (PGR) de Francia ha realizado un estudio con 2 ejes: un apartado médico y otro psicológico (ensayo clínico número NCT01911884).

El eje médico tuvo como objetivo comparar la calidad de vida global y sexual de las pacientes con MRKH según el modo de atención (quirúrgico o no quirúrgico) para la aplasia vaginal. Se reclutaron para el estudio un total de 131 pacientes, con una edad media de 26,5 (±5,5) años.

La calidad de vida se evaluó considerando 3 escalas de calidad de vida: global (WHOQOL-BREF) y sexual (FSFI y FSDS-R).

Se compararon las puntuaciones de calidad de vida y la profundidad vaginal y se reveló que la cirugía no fue superior a la autodilatación, ya sea en términos de calidad de vida o resultados anatómicos. Además, la cirugía se asoció con complicaciones en la mitad de los casos. Cabe mencionar que la calidad de vida global de los 131 pacientes fue similar a la de la población general, pero significativamente deteriorada en la dimensión psicosocial en los pacientes más jóvenes. En particular, la calidad de vida sexual no se vio afectada con puntajes FSFI similares a los de la población general, pero hubo una angustia sexual profunda en casi el 71% de los pacientes según los puntajes FSDS-R.

El componente psicológico de esta investigación inicial (llamado T1) se centró específicamente en el impacto psicológico, y más ampliamente en el psicosocial, del diagnóstico de aplasia útero-vaginal en niñas adolescentes. Participaron 40 pacientes de los 131 del componente médico (los primeros 40 contactados para participar en la investigación del componente médico). Los resultados revelaron una experiencia real de discapacidad, e inesperadamente, trastornos adictivos reaccionarios (anorexia/bulimia o adicción al deporte), y una sobrerrepresentación de la orientación heterosexual en comparación con la población general. La ausencia de útero generó un severo sufrimiento moral en cuanto a las proyecciones de acceso a la maternidad biológica.

Esta nueva investigación (denominada T2) involucra a la misma población que T1 con el objeto de hacer de cada paciente su propio testigo.

El propósito del presente estudio es evaluar la evolución de este padecimiento, 8 a 10 años después del estudio T1, utilizando la misma metodología que el estudio anterior. Los investigadores esperan encontrar una mejora en la calidad de vida, la desaparición de los trastornos adictivos y posiblemente una expresión más viva, pero dolorosa por la edad, del deseo de maternidad, aunque el trasplante de útero sea una fuente de esperanza.

Encontrar factores predictivos de dificultades psicosociales permitiría a los investigadores mejorar las prácticas de atención, principalmente psicológicas, que también podrían beneficiar a otras mujeres con una enfermedad rara que afecta su sexualidad y/o fertilidad.